Persona, diritti personalità - Autodeterminazione -  Redazione P&D - 03/02/2019

Che fine hanno fatto i familiari? (Antidoti per un emendamento) - Luciano Olivero

Un emendamento discusso in Senato in questi giorni ha destato la preoccupazioni di quanti hanno a cuore la legge 219/2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Benché inserito in un testo diretto a “semplificare” (il d.d.l. 989, di conversione del decreto legge n. 135/2018 in materia di sostegno e semplificazione per le imprese e la P.A.), l’emendamento ha rischiato di “complicare” non poco i meccanismi di deposito e accesso alle DAT. Di qui le preoccupazioni subito espresse con un comunicato stampa della Consulta di Bioetica a firma del presidente Maurizio Mori; preoccupazioni rilanciate da due puntuali articoli a firma della dott.ssa Donata Lenzi (già relatrice della legge 219/2017) e del prof. Daniele Rodriguez dalle pagine on line del Quotidiano sanità.
L’emendamento è ora uscito dai radar e dal testo del d.d.l. approvato; ma il suo accantonamento parrebbe rispondere a ragioni contingenti più che ad una meditata sconfessione nel merito. E poiché i senatori che l’hanno promosso appartengono alla maggioranza di governo non è affatto escluso che ciò che è uscito dalla porta possa rientrare da un’altra finestra (chi è bene informato riferisce infatti che gli emendamenti defalcati saranno probabilmente riproposti in un nuovo d.d.l. d’iniziativa parlamentare). Stando così le cose non è inutile svolgere alcune minime considerazioni sull’emendamento censurato. Per l’esattezza su quella parte del testo che, parlando dei familiari del paziente (ed anzi: non parlandone affatto), è parsa singolarmente restrittiva e in contrasto con alcuni capisaldi della legge 219/2017.
Quest’ultima infatti, dando prova di sensibilità e realismo, ha fatto di tutto per non inaridire il consenso informato negli schemi di un accordo contrattuale. Il consenso è un dialogo e questo dialogo si apre ad altre voci e figure che partecipano a vario titolo – professionale e umano – alla relazione terapeutica. Ecco dunque, dal lato dei curanti “in camice bianco”, il coinvolgimento non del solo medico ma degli «esercenti una professione sanitaria che compongono l'équipe sanitaria»; ed ecco, dal lato del paziente, la chiamata in causa della sua rete di prossimità: delle persone, cioè, che per doveri legati allo status di coniuge, figlio, unito civilmente o convivente – ma prima ancora per esigenze etiche, per empatia, per prassi sociale, per vicinanza affettiva e condivisione di un progetto esistenziale – stanno accanto al paziente e lo accompagnano nel percorso di cura, interloquendo con i medici quando il familiare sia troppo fragile per portare da solo il peso della malattia.
Ciò premesso, veniamo all’emendamento nella parte che ci interessa, che era essenzialmente racchiusa nel punto c) (anche se non sarà inutile considerare, come dirò dopo, pure il punto b). Il punto a), invece, era diretto a spostare la competenza a ricevere le DAT dal comune di residenza a quello di nascita, con ulteriori inevitabili complicazioni: ma questa è un’altra storia.
Dopo il comma 1 dell’art. 6 (della legge 219/17), la lettera c) dell’emendamento prevedeva dunque di inserire un comma 1-bis di questo tenore: «Le disposizioni anticipate di trattamento redatte, secondo ciascuna delle modalità di cui al comma 6 dell’articolo 4 della presente legge, in epoca antecedente al funzionamento della banca dati i cui all’articolo 1, comma 418, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, sono rese consultabili, anche mediante estrazione di copia, dal soggetto che le ha formate o ricevute esclusivamente al medico che sia in relazione di cura con il disponente ai sensi dell’articolo 1, e previa richiesta del medico stesso, da conservare agli atti».
In breve: fino al momento dell’entrata in funzione della banca dati ministeriale, chi ha formato le DAT o le ha ricevute, come il notaio che ha stilato l’atto pubblico o l’ufficiale dello stato civile del comune in cui sono depositate, può esibirle o rilasciarne copia? Sì, rispondeva l’emendamento; ma «esclusivamente al medico che sia in relazione di cura con il disponente ai sensi dell’articolo 1» (articolo 1 – si badi – della legge 219/17).
Contestualizziamo la norma: il tema dei soggetti titolati a ricevere le DAT è un nervo scoperto della legge 219/17. Basti pensare ai dubbi dei notai: certo – essi ammettono – che «l’obbligo del notaio di rilasciare copia autentica degli atti pubblici da lui ricevuti deve trovare, con riguardo alle DAT, un temperamento». Ma quale? Lo stesso che la legge riserva al rilascio di copie del testamento pubblico? Oppure occorre allargare le maglie? E allargarle di più o di meno se il disponente è divenuto nel frattempo incapace? Non è il caso di addentarci in tali distinguo (ma chi vuole può farlo leggendo il bel lavoro dei notai Di Sapio, Muritano, Pischetola, DAT, tempo di comunicazione, tempo di cura, 2018, 23 ss., facilmente reperibile on line). Il punto è che neppure gli animi più sensibili all’idolo della riservatezza si erano spinti, fin qui, a circoscrivere il rilascio delle DAT solo e soltanto «al medico che sia in relazione di cura con il disponente», senza eccezioni, secondo la lettera dell’emendamento.
Immaginiamo ora di svegliarci con quell’emendamento divenuto legge. Come arginarla?
Una prima via, piuttosto in salita, passa per una interpretazione “ortopedica” interna alla norma. Provo a prospettare due soluzioni.
a) Una norma speciale. Il primo correttivo è il più forzato e prova a leggere l’emendamento come se fosse una regola speciale: “speciale” (per dirla con Irti) perché “specifica” i principi contenuti nella legge-madre, senza disattenderli. Come ho appena ricordato, tra i principi della legge 219/17 c’è l’idea di un consenso informato che si apre alla rete di prossimità del malato; e per quanto attiene alle DAT risulta fondamentale il coinvolgimento (senza inutili intralci) del fiduciario, quale figura consustanziale alle DAT stesse. Ora, l’emendamento non parlava né di familiari né del fiduciario, con un silenzio assordante che ha destato le giuste preoccupazioni da cui hanno preso le mosse queste riflessioni. L’emendamento non menzionava neppure l’amministratore di sostegno nominato ai sensi dell’art. 4, comma 4, della legge 219/17 in sostituzione del fiduciario rinunziante, deceduto o incapace: e anche questa omissione risulta inspiegabile se non si prova a optare per una lettura un po’ creativa della norma. Se essa riemergesse da qualche parte, la prima ipotesi correttiva potrebbe essere allora di intendere il suo silenzio come se fosse “parlante” e dicesse: i soggetti che dal lato del paziente sono al servizio della sua volontà sono ovviamente e implicitamente legittimati a richiedere copia delle DAT nella peregrina ipotesi che non ne abbiano una copia o non ne conoscano già il contenuto (e in tale condizione potrebbe proprio trovarsi l’amministratore di sostegno nominato in via vicaria). La norma, insomma, non riguarderebbe familiari e fiduciari, ma solo gli altri interlocutori, quelli “in camice bianco”. Rispetto a costoro la formula «esclusivamente al medico che sia in relazione di cura con il disponente ai sensi dell’articolo 1» andrebbe allora intesa in un senso ben preciso: e cioè come richiamo alla necessità che sia proprio quel medico che ha la fiducia del malato a richiedere le DAT. Non un altro medico magari delegato dal primo per ragioni di praticità; non una figura apicale all’interno della struttura ospedaliera, non il direttore generale dell’ASL e simili – come proponevano altri emendamenti diretti a emendare il primo – e ciò appunto perché costoro non avrebbero la necessaria fiducia per mettere gli occhi sulle DAT. Si dirà: ma quante complicazioni per il medico curante! Vero: ma le complicazioni discenderebbero dalla norma; e l’interpretazione proposta semmai le lenirebbe, non lasciando sulle spalle del medico tutta la responsabilità di un’eventuale omissione per non aver richiesto le DAT.
b) Una norma eccezionale. La seconda interpretazione propone invece di considerare l’emendamento per quello che probabilmente voleva essere e ancora sarebbe se venisse riproposto. Il suo testo, come si è detto più volte, restringeva «al medico che sia in relazione di cura … ai sensi dell’articolo 1» la platea dei soggetti considerati dal medesimo articolo 1 della legge 219 quali coprotagonisti del consenso informato: familiari, civil-unito, convivente, fiduciari del paziente. Rispetto a costoro, dunque, l’emendamento non si limitava a specificare un principio: lo derogava. La norma – se ritornasse – sarebbe eccezionale, di stretta interpretazione e non estensibile per analogia (art. 12 disp. prel. c.c.). Per l’esattezza, la sua eccezionalità si consumerebbe tutta nella transitorietà della previsione in cui è iscritta. Solo in attesa dell’entrata in funzione della banca dati nazionale, in effetti, potrebbe tollerarsi una strozzatura della legittimazione a ricevere le DAT, focalizzata sul medico che bussa alla porta del notaio o del comune motu proprio o su imbeccata degli altri soggetti coinvolti nella relazione di cura. Che così si sovraccarichi il medico di compiti che altri potrebbero sbrigare prima e meglio è evidente; ma, di nuovo, sarebbe un difetto della norma e non dell’interpretazione che si propone per spiegare quella strana “strozzatura”. Nella quale, a ben vedere, stava proprio l’idea di “semplificazione” dell’emendamento. Una semplificazione in pro dei notai e degli ufficiali di stato civile, temporaneamente chiamati a supplire alla banca dati, e che si voleva almeno sgravare dall’incomodo di coltivare troppi dubbi circa i soggetti legittimati a chiedere le DAT. Questo, io credo, era il retropensiero di chi ha presentato l’emendamento.
Ma se così è, perfino nello spirito di quell’emendamento doveva esserci l’idea che una volta entrata a regime la banca dati sulle DAT tutti i soggetti coinvolti nella relazione di cura sarebbero tornati in pista. Un indizio di ciò – se si vuole spezzare una lancia in favore del fu emendamento – si trova nella sua lettera b). Lì, collocandosi in una prospettiva di fisiologico funzionamento della legge e non di transitorietà, l’emendamento fissava al 30 giugno prossimo l’emanazione del regolamento per stabilire «le modalità di raccolta delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) presso la banca dati»; e aggiungeva che «[c]on il medesimo regolamento sono altresì stabiliti i requisiti per l’accesso e la consultazione della banca dati da parte dei soggetti legittimati ai sensi della presente legge». Ripeto: soggetti legittimati ai sensi della presente legge (la 219): senza più riferirsi «esclusivamente al medico», la norma parlava dunque, al plurale, di «soggetti legittimati». E tra i questi sarebbe inevitabile includere i proches del malato, se per “legittimati” intendiamo – come ha scritto esattamente Rodriguez – quelli coinvolti a vario titolo nella relazione di cura. Certo: il regolamento potrebbe introdurre per loro dei caveat, delle gradazioni: ma non precludere del tutto l’accesso.
E se così non fosse? Se in sede di emanazione del regolamento di funzionamento della banca dati tornasse, senza margini di dubbio, l’idea che la legittimazione all’accesso spetti «esclusivamente al medico che sia in relazione di cura con il disponente»?
Se ciò accadesse, non resterebbe che una via esterna per vincere la rigidità della preclusione: la violazione dell’art. 3 della Costituzione, per l’ineguale trattamento di situazioni simili; e prima ancora la violazione dell’art. 2 per lesione dei diritti fondamentali. Tra questi, infatti, è ormai pacifico che rientri il diritto all’autodeterminazione al trattamento sanitario senza patire irrazionali limitazioni alla libera manifestazione dei propri desideri: e il fatto che l’impedimento colpisca il malato direttamente o per il medium delle persone in cui egli ripone la sua fiducia appare, in questa prospettiva, ugualmente inaccettabile.