Deboli, svantaggiati - Generalità, varie -  Laila Perciballi - 02/02/2020

Convegno Perugia —7 febbraio 2020 - I DIRITTI DEI PIU’ FRAGILI

Abbandoni e soprusi, illeciti, danni, responsabilità - donne,
scuola, medicina, sofferenze inutili, carcere, territorio, ospizi, migranti, bambini,
animali, servizi, tribunale, …
Gianni Baldini - Luca Brienza - Elena Bertoni - Maria Pia Serlupini - Laila Perciballi …

ABSTRACT

Etica nelle relazioni, specialmente con i fragili

Oggi è la giornata dei “diritti dei più fragili” e, dunque, possiamo dire che è la giornata di tutti noi perché “siamo tutti fragili o lo potremmo diventare”; ebbene, nelle tematiche proposte nelle 10 tavole rotonde individuate in  questo Convegno emergono i vari aspetti della fragilità  e si evidenzia, con estrema chiarezza, la necessità di ogni persona fragile - e non solo -  di non essere abbandonata.
Come ci insegna il Prof. Paolo Cendon il debole ci chiede di non essere lasciato solo e, quindi, dobbiamo imparare ad ascoltare i suoi bisogni. Ma quale è la chiave di ascolto? Decisamente per poter conoscere le necessità della persona indebolita dagli eventi della vita, bisogna entrare in relazione con lei. Dunque, nella sanità, il professionista della salute non è più tenuto solo a curare la malattia, ma deve prendersi cura del malato, deve prendersi cura di tutti i soggetti fragili: dai malati psichiatrici, ai ludopatici, dai tossicodipendenti, ai malati oncologici e così via.
Se vogliamo davvero dare aiuto alle persone maltrattate, a quelle minacciate, alle vittime di violenza sessuale, alle vittime di pedofilia, a quelle di Stalking, a quelle di Bullismo, di cyberbullismo, alle Vittime della strada e di omicidio stradale, ed ai loro parenti, alle vittime della giustizia, alle vittime di reati, della droga, della mafia, della camorra, della ndrangheta, della criminalità organizzata è necessario creare una relazione.

Una relazione che deve essere basata sulla comunicazione, ed oggi grazie alle due recenti leggi  in ambito sanitario (la legge Gelli e la legge Lorenzin),  la comunicazione è diventato tempo di cura, e quindi, finalmente si può avere una comunicazione basata sulla corretta informazione, e la corretta informazione può giungere solo da professionisti che abbiano una formazione adeguata ed aggiornata. Ma soprattutto ogni relazione deve essere caratterizzata dall’etica.

 Etica è  la modalità  che deve guidare l'operato di ciascun professionista - le professioni mediche, sanitarie, avvocati, notai, professori etc - e detto principio vale per la   predisposizione e la  raccolta delle DAT, per la  modalità di esercizio della Amministrazione di Sostegno, per la  modalità sia di stesura del progetto di vita, sia di realizzazione, etica è  alla base del "patto di rifioritura" .

L’etica  è il faro che deve  guidare tutti i professionisti  che hanno relazioni, soprattutto con i fragili,  secondo principi applicabili in tutte le situazioni poiché collocati al di sopra di ogni convenienza, al di sopra di ogni guadagno, di ogni interesse e di ogni differenza.

La formazione dei professionisti della salute sulla sicurezza delle cure, sulla corretta modalità di comunicazione, sull’etica e sulla deontologia, può realizzare un miglioramento nelle relazioni tra i soggetti che hanno bisogno di cure e i professionisti stessi.
Una formazione che rispecchi l’evoluzione della scienza, delle tecnologia e delle norme,
della sanità digitale, dei big data, e sia in linea con tutti i dilemmi posti in campo etico e bioetico.
Dal rapporto coi pazienti, al dovere d’informazione, al consenso informato, al segreto professionale, al rapporto istituzionale e con i colleghi.
Per riuscire a creare queste relazioni bisgona aderire alle regole basilari della comunicazione, che sono semplicità, immediatezza e chiarezza del messaggio. E, dunque, bisogna creare un modello virtuoso di relazione tra i professionisti ed i cittadini, specialmente quelli fragili.
C'è una questione dalla quale non possiamo deflettere, ossia assicurare che le decisioni e le valutazioni rimangano in capo alla PERSONA (professionista della salute e paziente) riscoprendo professionalità, competenza, nuove relazioni nelle decisioni terapeutiche.  Bisogna organizzare tanti eventi ove confrontarsi, condividere valori e superare le criticità che di volta in volta la società ci impone, attraverso il “fare”, e non solo il pensare, nel rispetto dei principi etici.
“Insieme si può fare”, questa è l’unica strada per sostenere concretamente le persone fragili. Ebbene, in merito alla modifica della legge sul “Dopo di Noi”, con il notariato abbiamo realizzato un video per raccontare di “quel vestito su misura” che ogni giudice tutelare dovrebbe cucire addosso ad ogni persona che ha bisogno di appoggiarsi a qualcuno, dell’amministratore di sostegno. Nel video c’è Davide (Bambino affetto da tetraparesi distonica dovuta ad asfissia perinatale a seguito di malpractice medica) che è il nostro piccolo eroe. Davide ha una famiglia di care-givers che gli sta accanto e che sa interpretare ogni suo desiderio: papà Emilio, mamma Carmela (e gli altri due figli: Paola e Mattia) hanno dei super poteri. Questa famiglia è l’espressione dell’amore che è un “potere potentissimo”. Questa famiglia ha la capacità di rialzarsi ad ogni ostacolo (e non gliene sono mancati) e di lottare con più energia di prima. E poi questa famiglia ha “il potere più potente di tutti, quello che rende tutti gli altri esplosivi, che fa fiorire ogni cosa” realizzare ogni sogno,” il desiderio”. Ed è il “super-potere” di questi genitori di saper riconoscere il “desiderio” del loro figlio Davide di giocare a pallone tanto che è nata la squadra dei supereattivi. Ed è proprio questo il desiderio delle persone con disabilità grave che sono prive del sostegno famigliare quello che qualcuno si occupi di loro anche nel profondo, non solo dei loro aspetti patrimoniali – che sono assolutamente fondamentali ed è un indispensabile punto di partenza – ma anche dei loro sogni, delle loro inclinazioni, dello “sviluppo della loro personalità”. Insieme con le associazioni, le Istituzioni ed il notariato possiamo fare di più per consentire a tutte le persone con disabilità gravi che non hanno la fortuna di avere genitori come Emilio e Carmela di avere un progetto di vita, indicato nell’articolo 1 della legge 146/2016, che va meglio declinato e legato ai desideri di ciascun destinatario della norma. Si potrebbe seguire l’idea del “progetto di vita“, indicato dal Prof. Paolo Cendon, come “documento in cui sono illustrati i bisogni e le aspirazioni fondamentali di una persona che sia portatrice di condizioni significative di disabilità o di fragilità”. Esso dovrebbe costituire parte integrante della carta d’identità dell’interessato. Siamo tutti fragili o lo diventeremo…  quindi, badiamo a non trascurare i diritti di chi ci circonda!»