Deboli, svantaggiati - Malati fisici, psichici -  Gemma Brandi - 27/02/2018

Da assistenza a esistenza: la rivoluzione dell'handicap

Ogni occasione è buona per fare nuove scoperte, purché si resti curiosi e disponibili ad apprendere. Ieri ho avuto la possibilità di incontrare o meglio rincontrare istituzioni attente al bene comune; persone in grado di mettere in forma percorsi di salute per i loro cari affetti da handicap grave; cittadini con importanti problemi fisici capaci di costruire la propria autonomia e di affermarsi; un giurista che preferisce attingere alle idee provenienti dalle pratiche, più che dalle ideologie, per costruire le sue proposte di legge, destinate a diventare “leggi leggi”, per dirla con Maurizio Maggiani, anziché “leggi Alcina”, così parafrasando Cesare Brandi quando cita Ludovico Ariosto quale inventore di Alcina, appunto, strega vecchia e laida che, nell’Orlando Furioso, riesce a presentarsi come una giovane e avvenente fanciulla.
 
L’istituzione è il Comune di Reggio Emilia, che ha dato spazio al Progetto di vita, uno strumento di profiling delle specifiche esigenze del soggetto portatore di handicap, che raccolga la sapienza di familiari, operatori, amici, datori di lavoro, che sia frutto di una osservazione accorta, appassionata, composita, amorevole, così da non smarrire il modus vivendi collaudato e da rispettarlo quand’anche l’insieme di validi supporters di una vita dovesse venire meno. Che una istituzione lo sanzioni, rende obbligatorio adempierlo. E’ una garanzia per il futuro del soggetto fragile, ma non indebolito dalla assenza degli impegni necessari alla realizzazione delle sue attese.
Il giurista è Paolo Cendon, di cui il 20 marzo uscirà il libro I diritti dei più fragili, uno studioso attento ai suggerimenti che vengono dal basso nel costruire norme che evocano il necessario e il possibile. Tale è la proposta di legge sul Progetto di vita che in molti confidano sia presa in esame dal prossimo Parlamento. Il Comune di Reggio Emilia, primo in Italia, ha dato corpo alla proposta.

Gli attori sono le mamme e i papà di giovani portatori di forme congenite di handicap, i quali, certo presi alla sprovvista dal terremoto che un tempo mise a dura prova le loro vite, hanno saputo trovare, in larga misura da soli, strategie di aiuto autentico e desiderano preservare questo sapere per il benessere futuro del loro caro. Sono anche professionisti affermati che hanno dedicato parte del loro impegno all’aiuto di portatori delle loro stesse difficoltà e consentito, come ha felicemente espresso il dottor Marco Sessa, di transitare dall’idea di assistenza a quella di esistenza, dai diritti assistenziali ai diritti esistenziali delle persone fragili, laddove le parole sono destinate a modificare la prospettiva e l’atteggiamento della collettività.

Da psichiatra che si è occupata di sofferenza psichica quindi e solo marginalmente di altre limitazioni, sono stata messa di fronte a una considerazione ineludibile. Fino a ieri mi era parso un peccato originale tattico della Legge 180 che questa, nel mettere i pazzi fuori del manicomio, avesse contestualmente decretato che sarebbero rimasti fuori della risposta interdisciplinare di Salute Mentale portatori di handicap fisici e cognitivi, tossicodipendenti, folli autori di reato, persone che in precedenza l’Ospedale Psichiatrico ospitava.
 
Le conseguenze furono che i cittadini con problemi congeniti o demenziali rimasero senza asilo e senza l’attenzione clinica innovativa che quarant’anni or sono quella norma aveva saputo inventare per i malati di mente; che nacquero i Servizi per le Tossicodipendenze; che i folli rei, certificati come tali, vennero confinati in Ospedale Psichiatrico Giudiziario. Tutti questi ambiti, con risultati più o meno brillanti, si sono dovuti organizzare senza l’apporto di conoscenze e risultati che le pratiche interdisciplinari serie hanno offerto ai malati di mente sul territorio.
 
Mi è sempre parso un torto e ho continuato per decenni a pensare che un travaso di competenze e un investimento negli altri campi fosse indispensabile per una Salute Mentale matura; che la scissione tattica del 1978, grazie alla forza accumulata a suon di esperienze e teorie consolidate, cedesse per riunire sotto un nuovo tetto le fragilità disperse, senza le titubanze che i timori di allora avevano potuto giustificare.

Ieri mi sono accorta che, a fronte di un lamentato impaludamento delle risposte di Salute Mentale, nonostante o forse a causa di attuali leggi sedicenti emancipatorie nel settore, i portatori di handicap, lasciati al loro destino, hanno saputo/dovuto/voluto costruire vascelli in grado di tenere nel mare tempestoso che li separava dalla terra di nessuno alla conquista di un diritto a esistere come cittadini di una comunità.
 
E così ho intravisto che questa norma sul Progetto di vita, dettata più dalle loro esigenze che dai bisogni del malato di mente, potrebbe in realtà venire in aiuto di quest’ultimo e che l’uomo con trisomia del 21 potrebbe dare una mano, tanto all’uomo psicotico che all’uomo vittima di una dipendenza, per ridefinire il suo diritto che è quello di ottenere l’ascolto di personale motivato e competente, e soprattutto di non essere abbandonato alla sua inclinazione a evitare il limite indispensabile per il mantenimento della vita e per il restauro di una competenza sociale. Al fine di raggiungere quest’ultimo obiettivo Paolo Cendon ha in carniere un’altra proposta di legge…

Articolo già pubblicato in QS Quotidiano Sanità

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