Persona, diritti personalità - Autodeterminazione -  Gemma Brandi - 23/01/2018

DALLA SOPRAVVIVENZA AL BENESSERE

Molto si è parlato e molto si dirà ancora della Legge 219/2017. Mi preme qui sottolineare la forza di una decisione che tiene insieme consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento.

         Il primo viene dato universalmente come acquisito nel mondo sanitario italiano, quando così non è. E non tanto per il rinvio ai “casi espressamente previsti dalla legge” in cui è legittimo imporre dei trattamenti sanitari, vale a dire tutte le condizioni indicate dagli artt. 33, 34, 35 della Legge 833/78, quanto per il fatto che, almeno nella Salute Mentale che ho frequentato per decenni, di rispetto del consenso informato neppur l’ombra o giù di lì. Potrebbe essere per l’intrinseca difficoltà di acquisire un consenso informato degno di questo nome, anche fuori dei Trattamenti Sanitari Obbligatori, da persone mediamente poco compliant e talora guardinghe, specie se si tratta di assumere farmaci -gli psicofarmaci- che non godono di buona stampa presso nessuno o che sono troppo appetibili nella fascia tossicofilica. Potrebbe essere per il contagio che deriva da pratiche, quando non di obbligo, di persuasione ai limiti dell’inganno (basti pensare alla minimizzazione degli effetti collaterali e al diffuso ricorso a farmaci somministrati surrettiziamente…). Con l’ovvio risultato di alimentare quella circospezione per la cura psichiatrica che alberga nel cuore di molti portatori di sofferenza psichica maggiore e ne rende complessa la presa in carico. Che quindi ci sia una nuova norma che richiama il medico al rispetto del consenso informato, male non fa.

         D’altra parte, come non vedere, nell’obbligo di sopravvivenza imposto a chi reclamava la sospensione delle cure mediche destinate a farlo sopravvivere, un sopruso ancora più evidente, non essendoci il fine della cura -l’auspicato miglioramento- a giustificarne i mezzi -la somministrazione forzata di nutrizione e idratazione artificiali?

         Il medico, dopo la norma sulle DTA, ha il dovere di tenere presente il benessere della persona malata ancor prima della sua sopravvivenza. Quando incontriamo qualcuno che non vediamo da tempo, gli chiediamo come stia e non se sia malato, se sia portatore di una diagnosi agghiacciante. Si può stare bene anche se etichettati come malati cronici, purché il medico tenga presente il benessere della persona, anche mentre lo cura, prestando attenzione, ad esempio, agli effetti collaterali dei farmaci che prescrive. E il benessere di un uomo sopraffatto dal dolore, incapace di comunicare, ridotto a una vita vegetativa, per il quale si possa sperare solo in un miracolo, non può coincidere con la condanna all’attesa del miracolo, se questa non fosse la sua attesa. Allorché da giovanissimo medico feci ingresso nella casa di una donna divorata da un cancro uterino in fase terminale, mentre sostituivo il suo medico di famiglia, udendone le grida di spasimo fin dalla strada, mi chiesi cosa mi impedisse di somministrarle quel poco di morfina che per un tempo pur limitato le avrebbe dato sollievo, se non l’esistenza di linee guida che mi indicavano il rischio di causarne una morte iatrogena. Ebbi una infinita pietà per la tristezza profonda di quello sguardo disperato e tuttavia grato del sollievo di poche ore, ma ebbi pietà anche per un compito, il mio, che mi impediva di esserle davvero di aiuto, di disegnare per/con lei un percorso di benessere relativo. Oggi esistono le cure palliative che hanno introdotto una diversa civiltà della cura degli incurabili, senza dubbio.

         Per dare attuazione alla Legge 219/2017, occorre che gli organi della Salute Pubblica codifichino nuovi percorsi di benessere relativo, non lasciando alla creatività e alla solitaria responsabilità del medico il compito di metterli in piedi. Semmai il medico potrà personalizzarli, ma a partire da decisioni pianificate e ampiamente condivise.