Segnaliamo che con la legge 22 dicembre 2021 n.227 il Governo è stato delegato ad adottare le misure volte alla realizzazione dei “Progetti di vita individuali e personalizzati, partecipati, per realizzare gli obiettivi della persona con disabilità”. 

All’art.1 si legge che Il Governo è delegato ad adottare, entro venti mesi dalla  data di entrata in vigore della legge, uno o più  decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, “al fine di garantire alla persona con disabilità di ottenere il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione della stessa congruente, trasparente  e  agevole  che consenta il pieno  esercizio  dei  suoi  diritti  civili  e  sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e  alla  piena  inclusione sociale e lavorativa, nonché  l'effettivo e pieno accesso al  sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione, e  di  promuovere  l'autonomia della persona con disabilità e  il  suo  vivere  su  base  di  pari opportunità  con  gli  altri,   nel   rispetto   dei   principi   di autodeterminazione e di non discriminazione.”

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I decreti, come si legge al comma 5 dell’art. 1, intervengono, progressivamente nei limiti delle risorse disponibili,  ivi  comprese quelle del Piano  nazionale  di  ripresa  e  resilienza  (PNRR),  nei seguenti ambiti:  a) definizione della condizione di disabilità nonché  revisione, riordino e semplificazione della normativa di settore;   b) accertamento della condizione di disabilità  e  revisione  dei suoi processi valutativi di base;   c) valutazione multidimensionale della disabilità, realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato;  d) informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione;  e) riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità;  f) istituzione di un Garante nazionale delle disabilità;  g) potenziamento dell'Ufficio per le politiche  in  favore  delle persone con disabilità, istituito presso la Presidenza del Consiglio dei ministri. --- Tra i criteri direttivi ai quali dovranno attenersi i decreti legislativi, troviamo alcune affermazioni di principio che ricordano quelle del nostro “Progetto esistenziale di vita”. In particolare, l’art. 2, con  riguardo  alla   valutazione   multidimensionale   della disabilità e alla realizzazione del progetto  di  vita  individuale, personalizzato e partecipato richiede, tra gli altri, di prevedere: “che   il   progetto   di   vita   individuale, personalizzato e partecipato sia diretto a realizzare  gli  obiettivi della persona  con  disabilità  secondo  i  suoi  desideri,  le  sue aspettative e le sue scelte, migliorandone le condizioni personali  e di  salute  nonché  la  qualità  di  vita  nei  suoi  vari  ambiti, individuando le barriere e i facilitatori che incidono  sui  contesti di  vita  e  rispettando  i  principi  al  riguardo   sanciti   dalla Convenzione  delle  Nazioni  Unite  sui  diritti  delle  persone  con disabilità, indicando gli  strumenti,  le  risorse,  i  servizi,  le misure, gli accomodamenti ragionevoli che devono essere adottati  per la realizzazione del  progetto e che sono necessari  a  compensare  le limitazioni alle attività  e  a  favorire  la  partecipazione  della persona con disabilità nei diversi ambiti della vita e  nei  diversi contesti di riferimento,  compresi  quelli  lavorativi  e  scolastici nonché  quelli culturali e sportivi, e  in  ogni  altro  contesto  di inclusione sociale.” ---- Il richiamo ai desideri e alle aspettative del disabile costituisce una novità di grande rilievo, in linea col “Progetto Esistenziale di Vita” ideato da Paolo Cendon ed in fase di attuazione presso il Comune di Reggio Emilia. Il Progetto Esistenziale di Vita, lo ricordiamo, è un documento che custodisce le volontà, i desideri, le aspirazioni, le abitudini, le preferenze, le paure, i fastidi e le informazioni (anche quelle piccole ma utili nella vita di tutti i giorni) di una persona con disabilità.E’ una sorta di “ritratto” che serve a conservare tutte quelle informazioni preziose per una persona fragile, che può avere delle difficoltà ad esprimere la propria volontà.Che musica mi piace? quale gusto del gelato amo mangiare? Quale è la cosa che rende felice la mia giornata? Che sogno ho nel cassetto? A volte sono grandi aspirazioni, a volte piccole informazioni, che tuttavia possono essere molto importanti nella vita di una persona. Perché non è scontato per una persona con disabilità potere esprimere la propria volontà, fare scelte o semplicemente esprimere un desiderio. Il Progetto Esistenziale di Vita è un documento che contiene tutte quelle “informazioni affettuose”, che diventano utili nel caso venga a mancare la figura di riferimento, che sia un genitore o l’amministratore di sostegno, per garantire alla persona con disabilità una buona vita, che sia il più possibile quella che desidera, come progettazione, abitudini, legami.Ma è anche una sintesi, che cercherà di essere il più oggettiva possibile, di tutte quelle informazioni utili ogni giorno, e quindi uno strumento importante per una progettazione individuale rispettosa del percorso di vita. Il Progetto viene depositato presso l’ufficio anagrafe del Comune. --- I decreti legislativi del Governo potrebbero essere una grande occasione per fare in modo che i Progetti Esistenziali di Vita diventino un’opportunità per tutto il territorio nazionale.In tal senso, alla luce di questa opportunità, il tavolo sui diritti della fragilità istituito presso il Ministero di Giustizia, che vede la partecipazione di Cendon e di diversi protagonisti dell’associazione “Diritti in movimento”, diventa ancor più importante.