Deboli, svantaggiati - Deboli, svantaggiati -  Valeria Cianciolo - 27/11/2017

Il caregiver familiare. Invisibile, ma indispensabile.

E’ notizia di poche ore fa che la commissione Bilancio del Senato ha dato via libera all'unanimità all'emendamento (a prima firma Laura Bignami, ma poi sottoscritto da tutti i gruppi e da centinaia di senatori singolarmente) che stanzia 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020 per "la copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale del caregiver familiare"[1]. Il sostegno sarà destinato alla persona che assiste e si prende cura del coniuge, di una delle parti dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, o di familiare fino al terzo grado che non si autosufficiente, sia ritenuto invalido o sia titolare di indennità di accompagnamento[2].

In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno erano fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. 

Nel gennaio 2017 erano stati presentati tre diversi disegni di legge in materia e la Commissione Lavoro non aveva ancora adottato il testo base:

1) S. 2048 - Misure in favore di persone che forniscono assistenza a parenti o affini anziani[3].

2) S. 2128 - Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare[4].

3) S. 2266 - Legge quadro nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare[5].

Si tratta di tre ddl. che hanno una filosofia di fondo differente. Ad ogni modo è il primo dei ddl. indicati ad essere stato preso a modello dalla Commissione.

Chi sono però i caregiver e quale ruolo svolgono.

Esaustiva sembra essere la definizione fornita dalla Legge dell’Emilia – Romagna prima Regione a munirsi fin dal 2014 di una Legge ad hoc: “Il caregiver familiare è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé” (LR 2/14 Art 2 c. 1).[6]

Si stima che il caregiver familiare svolga anche 7 ore al giorno di assistenza diretta e 11 ore di sorveglianza, per una media di 8-10 anni nel caso di persone anziane non autosufficienti, per tutta la vita nel caso di disabilità congenita grave. Condizione quest’ultima che diviene ancor più gravosa con l’avanzare dell’età e della condizione di fragilità dei genitori.  

Per il caregiver familiare prestare cura ad un anziano fragile non più autonomo o a un disabile grave può comportare non solo un alto rischio di povertà, di isolamento e di solitudine, ma, col tempo, anche di stress, depressione e un peggioramento generale delle condizioni di salute. Le pratiche della cura sono state a lungo nascoste e invisibili, relegate nel privato e considerate un dovere femminile[7]

Nel sistema inglese, il carer è una risorsa importante nel funzionamento del regime di welfare e una voce cui i servizi prestano ascolto per riceverne indicazioni e suggerimenti. Secondo Marian Barnes, come altri movimenti degli utenti, il movimento dei carers familiari non ha solo “promosso campagne volte a migliorare l’organizzazione dei servizi sociali e l’erogazione di prestazioni assistenziali, ma in modo ben più essenziale ha cambiato il […] modo di intendere la vecchiaia, la disabilità, la malattia mentale, nonché i concetti di fornire e ricevere assistenza” (Barnes 2010, p. 165).

Una caratteristica del caregiver familiare è quella di essere una persona che rivoluziona la propria vita per dedicarsi completamente alla persona cara che necessita di un’assistenza h24.

Una scelta radicale che non lascia tempo per fare altro.

Ed è proprio per questa ragione che è necessario un riconoscimento perché se il caregiver familiare assicura un sostegno al proprio caro malato, ne ha bisogno a sua volta. A partire da un riconoscimento giuridico che permetta di conciliare lavoro e assistenza al familiare, consentendo maggiori tutele sul piano assicurativo e pensionistico, ma anche il diritto alla formazione.

Il testo unico uscito lo scorso 27 settembre dalla commissione Lavoro del Senato a sostegno dei Caregiver familiari, prevede in 4 articoli il riconoscimento della figura di chi gratuitamente si prende cura di un familiare gravemente disabile e prevede iniziative per il sostegno e la valorizzazione di tale figura.

All'art. 1 lo schema di testo unificato proposto dal relatore sui disegni di legge nn. 2048, 2128 e 2266 stabilisce le finalità del provvedimento stabilendo che "Lo Stato riconosce l'attività di cura non professionale e gratuita prestata nei confronti di persone che necessitano di assistenza a lungo termine a causa di malattia, infermità o disabilità gravi, svolta nel contesto di relazioni affettive e familiari, ne riconosce il valore sociale ed economico connesso ai rilevanti vantaggi che trae l'intera collettività, la tutela al fine di conciliarla alle esigenze personali di vita sociale e lavorativa".

L'art. 2 definisce i criteri per la Valorizzazione e sostegno dell'attività dei caregivers, prevedendo che "Le Regioni e le Provincie autonome di Trento e di Bolzano, con propri atti programmatici e di indirizzo, nei limiti delle risorse disponibili e in accordo con i comuni e le aziende sanitarie locali, identificano i caregivers che volontariamente prestano cura e assistenza a persone non autosufficienti con lo scopo di assicurare loro: un’informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche dell'assistito, sui suoi bisogni assistenziali e sulle cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché sulle diverse opportunità e risorse esistenti nel territorio che possano essere di sostegno all'assistenza e alla cura; opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto, anche mediante l'accesso a elementi essenziali allo svolgimento delle azioni di cura e di assistenza; un supporto psicologico, al fine di sostenere il caregiver nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell'equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress fisico-psichico".

E ancora, "soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver; interventi di sollievo, di emergenza o programmati, attraverso l'impiego di personale qualificato anche con sostituzioni temporanee da svolgere presso il suo domicilio; il supporto di assistenza di base attraverso assistenti familiari o personali; il supporto di reti solidali a integrazione dei servizi garantiti dalle reti istituzionali, al fine di ridurre il possibile isolamento sociale del caregiver assicurandogli un contesto sociale di supporto nella gestione delle persone non autosufficienti; il supporto di gruppi di mutuo soccorso al fine di favorire il confronto e lo scambio di esperienze; consulenze e contributi per l'adattamento dell'ambiente domestico dell'assistito; domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento dell'assistito, compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l'organizzazione dei servizi sanitari".

L'Art. 3 definisce quindi uno specifico "Prestatore Volontario di Cura". "Ai soli fini di eventuali diritti economici e sociali di competenza dello Stato individuati dalla legge di bilancio annuale - si legge nel testo - si definisce Prestatore Volontario di Cura la persona che gratuitamente si prende cura del coniuge, di una delle parti dell'unione civile tra persone dello stesso sesso e del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado ovvero di uno dei soggetti di cui all'articolo 2, comma 1, della legge 4 maggio 1983, n. 184, che, a causa di malattia, infermità o disabilità gravi, è riconosciuto invalido civile al punto da necessitare assistenza globale e continua ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, per almeno 54 ore settimanali, ivi inclusi i tempi di attesa e di vigilanza notturni".

"L'assistito di cui al comma precedente - prosegue l'art. 3 - deve necessariamente e manifestamente prestare il proprio consenso nella scelta del suo Prestatore Volontario di Cura salvo i casi di incapacità di intendere o di volere nei quali il consenso deve essere prestato dal tutore". E ancora, stabilisce che "il riconoscimento della qualifica di Prestatore Volontario di Cura preclude a tutti gli altri familiari lavoratori, fatta eccezione per i genitori, la facoltà di godere delle disposizioni di cui all'articolo 33 della legge n. 104 del 1992, in relazione allo stesso assistito. Il Prestatore Volontario di Cura si rapporta e si integra con gli operatori del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari-professionali che forniscono attività di assistenza e di cura".

L' Art. 4, infine, stabilisce le Modalità di accertamento. "Entro 90 giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro del Lavoro e delle politiche sociali, d'intesa con il Ministro della Salute, definisce con decreto le modalità di accertamento dei requisiti del Prestatore Volontario di Cura e dell'assistito di cui all'articolo 3".

Questo invece il testo dell’emendamento riformulato ed approvato oggi: «Art. 30-bis, Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare. È istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020. Il fondo è destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare, come definito al comma 2. Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, di una delle parti dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33 comma 3 della legge 104/1992, anche di un familiare entro il terzo grado, che a causa di malattia, infermità o disabilità anche croniche o degenerative non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisogno di assistenza globale e continua di lunga durata o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 18/1980».

[1] "Caregiver", letteralmente  colui che assiste un proprio congiunto ammalato e/o disabile.

[2] In Italia i giovani, le donne, gli uomini che si occupano in casa di un parente malato, disabile o anziano sono 3 milioni.

[3] - agevolazioni fiscali per la persona che scelga di assistere il parente o affine entro il terzo grado ottantenne e che sia in possesso di determinati requisiti: l'essere non titolare di reddito ovvero possessore di una situazione economica corrispondente a un valore ISEE non superiore a 25.000 euro annui e convivente da almeno sei mesi. Il possesso dei requisiti dà diritto ad una detrazione dell'imposta sul reddito delle persone fisiche pari al 19 per cento delle spese sostenute per l'assistenza fino a un tetto massimo di 10.000 euro annui

- incentivo al part-time: i lavoratori dipendenti che assistano un parente o affine in possesso dei suddetti requisiti potranno richiedere al datore di lavoro la trasformazione reversibile del rapporto di lavoro a tempo pieno in rapporto a tempo parziale in misura non superiore al 50 per cento e per un periodo massimo di due anni.

[4] - riconoscimento della qualifica di caregiver familiari a coloro i quali in ambito domestico si prendono cura, a titolo gratuito, di un familiare o di un affine entro il secondo grado che risulti convivente ovvero di un minore dato in affidamento, che a causa di una malattia o disabilità necessita di assistenza continua, per almeno 54 ore settimanali. Tale qualifica può essere riconosciuta limitatamente ad un familiare per ogni assistito.

- riconoscimento al caregiver familiare della copertura a carico dello Stato dei contributi figurativi riferiti al periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto, equiparati a quelli da lavoro domestico, che vanno a sommarsi ai contributi da lavoro eventualmente già versati. Inoltre si riconosce al caregiver familiare la possibilità di accedere al pensionamento anticipato al raggiungimento di trenta anni di contributi, sommando ai contributi da lavoro eventualmente già versati quelli figurativi versati dallo Stato per l'attività di caregiver familiare.

- al caregiver familiare vengono riconosciute le tutele previste per le malattie professionali e per le tecnopatie tabellate e la copertura assicurativa a carico dello Stato con il rimborso delle spese sostenute per sopperire alla vacanza assistenziale nei periodi di malattia o nei quali il prestatore di cure è impossibilitato ad assistere il proprio familiare.

- Telelavoro: la figura del caregiver familiare sarà equiparata ai soggetti che ai sensi della legge n. 68/1999 possono svolgere il proprio lavoro nella modalità del telelavoro.

[5] - Definizione: il caregiver familiare è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé.

- Riconoscimento del caregiver familiare: al riconoscimento formale della figura del caregiver familiare provvede il servizio delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano competente per l'accoglienza delle richieste di intervento per la valutazione multidimensionale delle persone in situazione di non autosufficienza o di disabilità, che necessitano di interventi sociali, socio-sanitari e sanitari. Nell'ambito della definizione del piano assistenziale individuale, il servizio stabilirà il contributo di cura e le attività del caregiver familiare nonché le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari e i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire al fine di permettere al caregiver familiare di affrontare possibili difficoltà o urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per sé o per l'assistito.

- Il contributo di cura ed attività del caregiver familiare costituisce titolo per la richiesta al datore di lavoro di flessibilità oraria sul lavoro e permessi ad esso finalizzati.

- al caregiver familiare sarà riconosciuto il beneficio della detraibilità dal reddito ovvero del credito d’imposta relativamente al 50 per cento delle spese sostenute per la cura del proprio assistito nell'ambito del piano di cui all'articolo 3 e fino ad un importo massimo di 1.000 euro annui. 

[6]L’Emilia Romagna, è stata la prima regione in Italia a dotarsi di una legge regionale per il riconoscimento e il sostegno del caregiver famigliare (si tratta della legge n. 2 del 2014) 

 

[7] In tempi recenti qualcosa si è mosso anche in Italia sul fronte della società civile: a Carpi il 21 maggio del 2011 si è tenuta la prima giornata del caregiver familiare (Si veda il sito http://www.caregiverfamiliare.it/), stimolata anche dalle iniziative nel frattempo intraprese a livello europeo che hanno portato alla promozione della carta europea del familiare che si prende cura di una persona non autosufficiente (v. il testo: http://www.cofaasclelia.it/carta_europea_IT.pdf).