Biodiritto, bioetica - Fine vita -  Michela Del Vecchio - 28/11/2019

Il fine vita o la fine della vita? – Corte Costituzionale 242/19

Uno studio compiuto nel 2013 dal gruppo di studio di bioetica della SIAARTI (Società italiana di anestesia analgesia rianimazione e terapia intensiva sulle “grandi insufficienze d’organo end stage: cure intensive o cure palliative”) evidenziava come l’allungamento della vita media di malati affetti da patologie croniche (cardiache, respiratorie, neurologiche, renali ed epatiche) non ponesse più un problema di trattamento medico bensì di approccio assistenziale. In particolare, lo studio evidenziava testualmente come “nella traiettoria di malattia … è possibile individuare un punto in cui il livello di gravità rende più rare le remissioni, ne abbrevia la durata e provoca un aumento del numero dei ricoveri e della durata della degenza”. Secondo tale studio nei casi indicati i medici non sono più chiamati a svolgere il loro ruolo primario curativo ma, accompagnati da un team assistenziale, devono “… coinvolgere il malato e i suoi familiari nella definizione condivisa e chiara di cosa significhino … appropriatezza clinica e etica di trattamento”. Il processo di cura diventa un processo di comunicazione non rivolto più solo alla malattia o al sintomo quanto alla presa in carico globale della persona “potenzialmente” terminale.

La discussione sul malato terminale entra poi nel vivo quando si inizia a trattare dello status del malato terminale, del suo essere persona sino alla morte, della sua coscienza del morire e della sua volontà e determinazione.

Ne ha discusso la Corte di Assise di Milano nel 2017 rimettendo gli atti alla Corte Costituzionale per la declaratoria di illegittimità dell’art. 580 cp, ne ha discusso la Corte Costituzionale nel 2018 quando con ordinanza 207 invitava il legislatore a pronunciarsi con chiarezza sul punto, ne ha continuato a discutere ancora la Corte Costituzionale con la decisione in commento prendendo atto del silenzio del legislatore e, ancor prima, il Comitato di Bioetica nel luglio 2019.

La vicenda che ha dato origine a queste rinnovate discussioni è nota e ha scosso in modo diverso la coscienza sociale: il dato evidente che il malato grave con evoluzione inarrestabile della malattia è persona cosciente e consapevole del suo stato e libero di autodeterminarsi, centro di imputazione di diritti e doveri e protagonista della propria vita fino all’ultimo respiro.

Le difficoltà etiche e giuridiche possono ricondursi ad un’unica affermazione: la scelta consapevole e importante di porre fine alla propria vita non deve tradursi in un diritto a morire in quanto diritto inesistente nel mondo giuridico e negato nelle normative statali e sovranazionali (fra tante Convenzione dei Diritti dell’Uomo) dove, al contrario, il valore della vita è il principio cardine delle strutture ordinamentali. Il tema del fine vita dovrebbe piuttosto concentrarsi sul "diritto a non soffrire".

Senza voler esaustivamente trattare l’argomento ma solo per precisare i termini almeno giuridici del “fine vita”, premettendo quanto dettato dagli artt. 2, 13 e 32 della nostra Costituzione e affermato nell’art. 8 Convenzione Edu, il  legislatore nel 1999 prima (con legge n. 39 istitutiva degli hospice) e nel 2010 poi (con legge n. 38 sulle cure palliative) ha affermato con fermezza un diritto fondamentale della persona (già riconosciuto come detto negli articoli costituzionali citati): il diritto a non soffrire.

E così, senza indugiare troppo sui testi normativi, la legge di accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore premette  all'approccio palliativo e di non sofferenza la tutela della dignità e dell’autonomia del malato ed il sostegno sanitario e socio assistenziale della persona malata e della famiglia nei momenti più difficili del percorso della vita, ovvero quelli di una malattia caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta i cui trattamenti medici non sono più appropriati (si ricorda peraltro che secondo la nostra legislazione sanitaria le cure palliative rientrano nei livelli essenziali di assistenza).

La legge sul consenso informato (legge 219/17) consente al malato il rifiuto ai trattamenti medici, il suo accompagnamento da parte di una equipe a scelte terapeutiche consapevoli, la valorizzazione della sua capacità di autodeterminazione con l’esternazione dei “desiderata” anteriormente alla perdita di coscienza, il diritto all’accesso a percorsi di sollievo della sofferenza con onere (a questo punto non solo deontologico ma soprattutto giuridico con le conosciute conseguenze sul piano ordinamentale) del medico di “adoperarsi per alleviare le sofferenze” garantendo sempre una appropriata terapia del dolore (un dovere che involge lo specialista, certamente, ma che non esime il medico di medicina generale dall’adempimento: come espressamente indicato dall’art. 2 comma 1 della legge 219/17).

All’interno di questo quadro normativo si inserisce la decisione della Corte Costituzionale che, pertanto, non costituisce una “novità” giuridica se non, ed eventualmente, per la procedura adottata dal Giudice delle Leggi (non una pronuncia sic et semplicter ablativa).

Ciò che ha posto in evidenza la Corte non è l’oramai acquisito aspetto della dignità del morente e la sua qualità della vita fino all’exitus bensì il “metodo” ovvero una valutazione delle scelte della persona morente non secondo canoni e criteri pre stabiliti ma in ragione delle condizioni concrete della sua vita e della sofferenza che vive. In altri termini non la conoscenza della sua sofferenza in sé ma delle limitazioni alla vita che la sofferenza determina.

Già con l’ordinanza 207/2018, infatti, la Corte aveva osservato come non potesse generalizzarsi verso una elisione dell’art. 580 cp dal sistema normativo in quanto norma che, correlate alle altre disseminate nei vari contesti legislativi, si pone comunque a tutela della persona fragile nel momento del suo massimo punto di fragilità (la sofferenza che rende impotenti a vivere) perché ciò avrebbe potuto legittimare abusi sulla persona che, poiché impossibilitata a formarsi una volontà cosciente in quanto appunto gravemente sofferente, avrebbe potuto essere vittima di “viaggi della  morte”.

La Consulta ha invece indicato chiaramente un’area in cui la persona morente (ovvero massimamente fragile) in quanto ancora compos sua può continuare a decidere relativamente alla sua vita ed alle condizioni soggettive ed oggettive della sua stessa vita.

E’ la stessa area peraltro indicata dall’art. 2 della Legge 38/10 ovvero quella della sofferenza causata da patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche inaccettabili, tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e consapevole di tutto ciò, libera dunque di scegliere.

In tale area una scelta importante come il “liberarsi dalle sofferenze” può integrare una scelta libera e consapevole della persona ma, affinchè possa effettivamente affermarsi come tale, occorre anche che la medesima persona abbia percorso la terapia del dolore, abbia acceduto alle cure palliative e, nonostante ciò, abbia maturato la volontà di non soffrire.

L’accesso alle cure palliative è indicato dalla Corte Costituzionale come un pre – requisito in quanto costituisce l’attuazione del diritto stesso a non soffrire mettendo l’ordinamento a disposizione, in coerenza con le norme costituzionali nazionali e sovranazionali, gli strumenti per alleviare la sofferenza finanche, ove all’estremo della sofferenza stessa, la sedazione palliativa.

Soltanto il persistere di una situazione di profonda sofferenza potrebbe legittimare, secondo la Consulta, la scelta del porre fine alla propria esistenza (non più riconosciuta dalla persona come tale) salvo la preventiva verifica dell’inadeguatezza dei percorsi fino a quel momento compiuti.

Tale ultima osservazione si impone posta la difformità regolamentare regionale delle prescrizioni per l’accesso alle cure per alleviare le sofferenze, percorsi.

Non può sottacersi che tale difficoltà nell’esercizio del diritto alle cure palliative fu sottolineata anche dal Comitato Nazionale di Bioetica che, espressosi sul fine vita, con un parere del 18 luglio 2019 ha sottolineato che occorre un’effettività di cure palliative e di terapia del dolore che, ad oggi, ancora non è agevole affermare stante la mancanza di una specifica formazione nell’ambito delle professioni sanitarie ma anche una disomogeneità territoriale dell’offerta del SSN.

Deve dunque convenirsi con S. Rodotà (Il nuovo habeas corpus: la persona costituzionalizzata e la sua autodeterminazione, Milano 2011) quando afferma che il tema del “fine vita” non può affrontarsi con un approccio esclusivamente giuridico posto che, come evidenziato dalla stessa Consulta, l’argomento investe “valori come quello della vita e della libertà della persona che, secundum jus, attengono a due diritti di primaria rilevanza costituzionale che importano inevitabilmente scelte etiche e soggettive condizionate da personali convinzioni e modus vivendi che rendono difficile una obiettivazione della scelta medesima”.

Plauso dunque alla Consulta che, nel dover affrontare in diritto la questione del fine vita ha indicato un’area ben definita (peraltro già legislativamente delineata, fra tante, con la L. 38/10) di “volontà del morire”. Ben avrebbe in ogni caso potuto, la medesima Consulta, meglio definire il diritto a non soffrire delineandone le caratteristiche costituzionali e umane precise e che tracciano il distinguo da pretese diverse che non possono assurgere al rango di diritti (quali la scelta di morire).

Evidente in ogni caso che, involgendo il tema riflessioni antropologiche, etiche, filosofiche, morali e anche religiose (riflessioni cui il diritto non può essere indifferente), la decisione finale spetta al legislatore che da tali riflessioni non può prescindere nella strutturazione di un diritto positivo in materia di “fine vita” che non si traduca in una mera “fine della vita”.