Interessi protetti - Interessi protetti -  Michele Delrio - 20/10/2017

Il progetto di vita nelle esperienze europee: Belgio e Norvegia. M.Delrio e G.Notari

 “Qual è il tuo problema?”. È molto spesso questa la domanda che viene posta ad una persona quando vive un momento di particolare difficoltà. Nell’ambito della disabilità, poi, si è molte volte cercato risposte e soluzioni che non tenessero conto delle esigente e del punto divista delle persone interessate e delle loro famiglie.

Il problema, il bisogno, il limite… la disabilità: questa la grande montagna da scalare. Gli strumenti? In passato soprattutto, strutture residenziali e centri diurni lontani dalle città ed operatori domiciliari per educare alla normalità.

Se ci guardiamo intorno, però, possiamo trovare alcune esperienze significative, a livello europeo che possono diventare una preziosa guida per un cambiamento di prospettiva nell’accompagnamento delle persone fragili.

Il Belgio può rappresentare certamente un esempio positivo: nel territorio della regione vallona esiste infatti un centro residenziale per adulti con disabilità. La struttura, fondata alla fine del 1800, è situata in collina, a 15 chilometri dalla città. Dal 2007 il centro ha intrapreso una riflessione fondamentale per avviare un progetto mirato ad una vita di qualità. Il direttore della struttura, chiarita l’importanza dell’integrazione sociale delle persone disabili e del diritto ad autodeterminarsi, ha avviato una riconversione dell’intero sistema.

La deistituzionalizzazione è avvenuta in anni recenti ma la chiarezza dei principi che l’hanno accompagnata ha permesso di fare importanti passi avanti rispetto alla qualità della vita delle persone.

Il centro, oggi, ha trasferito nel cuore della città la quasi totalità delle persone accolte. Le case e gli appartamenti sono dotati di tutte le attrezzature per rendere autonome le persone con disabilità fisica. Ogni persona ha un “progetto di vita” personalizzato, costruito sulle sue personali esigenze.

In Belgio gli operatori hanno un ruolo sussidiario e agiscono solo dove la persona manifesta la propria fatica. Esiste, ad esempio, un servizio nato esclusivamente per compensare la disabilità motoria delle persone: gli aventi diritto, una volta inseriti in graduatoria, vengono accolti con la loro famiglia in abitazioni vicino al centro della città e possono chiamare in qualsiasi orario - del giorno e della notte - l’operatore di turno affinché lo aiuti in una specifica operazione quotidiana per lui (o lei) impossibile da compiere. Tale servizio è usufruibile, anche se il beneficiario è in casa con un parente o un amico, in quanto la qualità della vita si misura sulla possibilità per la persona disabile di scegliere e di agire per se stessa, senza sovraccaricare la comunità che lo circonda.

Quelli riportati sono solo alcuni esempi che possono però aiutare a riflettere sul cambiamento di prospettiva. Questo può essere praticabile se spostiamo l’attenzione dal problema generale al punto di vista specifico dei bisogni della persona, se iniziamo, quindi, a considerare come prioritaria la qualità della vita delle persone fragili ed il loro diritto ad auto-determinarsi. Punto di partenza di questo cambiamento è il porre una domanda diversa da “Qual è il tuo bisogno?”.

Altro esempio virtuoso è rappresentato dalla Norvegia. In un progetto per la creazione di reti istituzionali sul territorio nazionale per migliorare i servizi sanitari locali dedicati ai malati cronici, è stato messo al centro dell’attenzione, sin dall’inizio, il paziente, affinché potesse partecipare alla definizione del proprio percorso di cura. Gli obiettivi del progetto erano volti al miglioramento del coinvolgimento e delle esperienze delle persone. 

Dalla domanda di tipo assistenzialistico “Qual è il tuo bisogno?” in Norvegia si è passati alla domanda esistenzialista  “Che cosa è importante per te?”.

A partire da questa domanda, è possibile intraprendere una cura che contempli tutti i bisogni della persona, non solo quelli sanitari ma anche quelli sociali e relazionali. In questo modo l’approccio va oltre la malattia, la disabilità, la fragilità che la persona porta per arrivare alla cura della persona nel suo complesso, dalle sue aspettative, dai suoi desideri, dalle sue ambizioni.

L’attenzione si sposta dal problema sanitario/sociale al progetto che la persona ha per la propria vita, a partire da ciò che per lei/lui è importante, il proprio progetto di vita, facendo così entrare la parola “qualità della vita” anche nel dizionario delle persone fragili.