Berna ha chiesto di essere sottoposto a sedazione palliativa e si è spento ieri. “Non è eutanasia, il paziente ha il diritto di sospendere la ventilazione”

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"Domani sarò sedato e metterò fine a questa non vita, d'altra parte per morire bisogna essere vivi. Un caro saluto e ancora grazie".

Daniele Berna ha scritto gli ultimi messaggi a Repubblica cliccando con il mouse su una tastiera virtuale, il giorno prima di essere sottoposto alla sedazione palliativa profonda e morire nel giro di poche ore. Era malato di Sla e dalle pagine di questo giornale aveva condotto la sua battaglia per ottenere la fisioterapia domiciliare nel novembre 2021, vincendola. Si è spento ieri mattina, poco dopo aver interrotto la ventilazione forzata che lo teneva in vita.

La sua esistenza, fino a ottobre 2019, era quella di un manager nel settore degli impianti dentali, poi erano arrivati i primi sintomi della malattia neurodegenerativa e aveva scoperto a giugno 2020 di avere la Sclerosi Laterale Amiotrofica che gli aveva tolto la capacità di parlare e muoversi in autonomia. Lascia sua moglie, Lisa, e i loro tre figli, Sara, Giulia e Matteo, che sono stati con lui fino alla fine.

"Dopo l'intervento della tracheostomia ho fatto un percorso sulla base della legge 219 del 2017, per poter interrompere la terapia della ventilazione forzata. Sono arrivato alla conclusione di farlo perché è importante secondo me mantenere una dignità di vita, che questa malattia ti porta via giorno dopo giorno. Se non sei cosciente e sei ancora vivo non c'è dignità di vita. Metto a disposizione la mia esperienza di convivenza con la Sla a cui si può porre un limite visto che non bisogna mai arrendersi alla malattia stessa, una malattia incurabile in cui la fine è certa. Ho anticipato la fine della malattia e sento di aver vinto sulla Sla".

Daniele ha chiesto di esprimere un "messaggio di vita e non di battaglia" come ha scritto lui stesso "con fatica" ha ammesso. "Le cure palliative dell'Asl domani saranno a casa mia. Non sono mai stato arrabbiato con la malattia, ho fatto un percorso per vivere con dignità, poi mi sono reso conto che ero vicino alla soglia di non dignità e, dopo un lavoro di psicoterapia, ho serenamente preso la decisione e mi sono sentito nuovamente vivo".

La legge 217/2019 prevede che il paziente possa decidere e lasciare scritto cosa vuole, o non vuole, nel caso non sia più in grado di intendere e di volere. È una pianificazione condivisa delle cure. Sapendo di avere una patologia e quale sarà l'esito, la persona concorda coi medici curanti come vuole gestire le fasi finali della malattia, tra queste possibilità, nella Sla, si può scegliere di essere attaccati a un ventilatore o interrompere la ventilazione forzata rifiutando il trattamento sanitario come previsto dall'articolo 32 della Costituzione. Può decidere anche che l'alimentazione artificiale venga sospesa.

"Non si ha a che fare con l'eutanasia" spiega il dottor Piero Morino, ex direttore Cure palliative di Asl Tc. "La sedazione palliativa profonda consente al paziente di controllare un sintomo altrimenti non controllabile e quindi una sofferenza per lui intollerabile. È fatta con farmaci reversibili e proporzionali al sintomo, il cui scopo non è far morire una persona ma farla dormire perché possa convivere con una sofferenza che per lei è insopportabile. Il paziente con Sla ha tutti i diritti di sospendere la ventilazione ed essere addormentato e sospendere un trattamento che per lui è vitale".

"Con la fisioterapia aveva riacquistato l'uso della mano destra e non aveva più bisogno del puntatore ottico per scrivere - dice Sara, figlia di Daniele - . Leggeva il vostro giornale e ha continuato online, era abbonato. Il suo computer era la sua finestra sul mondo. Negli ultimi tempi faceva fatica a leggere. Ha dato il suo consenso a sottoporsi alla sedazione palliativa profonda anche per sollevarci dal peso di vedere un suo declino costante. Aveva paura di arrivare a un momento in cui gli altri avrebbero dovuto prendere decisioni per lui. Quando ci ha salutato ci ha detto che si sentiva libero. La politica era la sua grande passione e si è sempre battuto per i diritti di tutti. Ha sempre votato, negli ultimi anni con il voto a casa. Non ha voluto che venisse fatto un funerale, sarà esposto in casa nostra a Sesto Fiorentino in largo Stephen Biko 7".

Nel suo ultimo messaggio a Repubblica Daniele Berna ha scritto: "Ho vissuto da antifascista e difensore della Costituzione. Il mio bilancio è: ho fatto una bella vita e non ho debiti morali".