Biodiritto, bioetica - Biodiritto, bioetica -  Michela Del Vecchio - 17/12/2017

Legge sul biotestamento: un'occasione perduta - Michela del Vecchio

L'art. 1 della legge in oggetto, ab incipit della descrizione della ratio e dell'opportunità giuridica di definire e regolamentare il bio testamento, richiama i principi espressi negli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione nonchè negli artt 1,2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea, ponendo quale obiettivo primario la tutela della vita e della dignità della persona.
Le disposizioni di seguito dettate in materia di prosecuzione o interruzione di trattamento sanitario (ivi compresi gli accertamenti diagnostici) pongono la persona al centro del "sistema" di cura nel rispetto della sua libertà ed inviolabilità e del princpio stesso dell'autodeterminazione.
La confusione terminologica però contenuta nei commi successivi al primo dell'art. 1 e seguenti del testo normativo rende inutiliter data una così tanto aulica aspirazione di tutela.
In primo luogo il secondo comma dell'art. 1, lì dove tratta della valorizzazione della "relazione di cura e di fiducia" tra paziente e medico indica, fra le persone che contribuiscono a tale "relazione di cura" (il cui significato giuridico va probabilmente ricercato nel parere del comitato di bioetica del 24 ottobre 2008 "Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente - medico") anche "gli esercenti una professione sanitaria che compongono l'equipe sanitaria". Sorge dunque il primo dubbio interpretartivo. Considerato che le norme successive responsabilizzano il medico dell'informazione compiuta, complessa e completa che deve offrire al paziente affinchè questi acquisti consapevole conoscenza della sua condizione di salute e possa liberamente autodeterminarsi in merito alle terapie da seguire (il c.d. consenso informato) , tale responsabile comunicazione e messa a conoscenza delle terapie e trattamenti sanitari generalmente intesi deve estendersi anche ai componenti l'equipe? E, in particolare, quali soggetti (esercenti la professione sanitaria) entrano a far parte dell'equipe?
Secondo aspetto ancor, forse, più rilevante (e su tale punto mi soffermerò in particolare nel corso della presente trattazione) riguarda le persone che - se il paziente lo desidera - possono essere interessate a tale "relazione di cura". Si auspica che il legislatore, nell'elencare i soggetti che potrebbero essere "vicini" al paziente (per ragioni affettive o di sangue) abbia voluto compiere solo una esemplificazione non tassativa posto che, fra tali persone, non è indicato l'amministratore di sostegno.
Il legislatore ha infatti meramente indicato, fra i soggetti di cui si tratta, "una persona di fiducia del paziente medesimo" ma, come noto, lì dove non c'è stata una preventiva e chiara indicazione da parte di un soggetto del "fiduciario" che, in caso di difficoltà, possa anche essere nominato amministratore di sostegno certamente tale figura è indicata dal Giudice e sovente, tra amministratore di sostegno e beneficiario, va ad instaurarsi sì un rapporto di fiducia ma con il tempo e con la continua vicinanza del primo alle necessità dell'altro. Dunque, in una valutazione conclusiva, ove il paziente versi in difficoltà e non abbia familiari o altre persone a lui care che possano partecipare a questa "relazione di cura", l'amministratore di sostegno può contribuire nella formazione del "consenso informato"?
Non mi soffermo ulteriormente su tali aspetti correlati alla stretta relazione medico paziente, vorrei al contrario porre l'attenzione del lettore su una difficoltà terminologica del legislatore in materia di capacità.
Premettendo che le decisioni adottate dal paziente (dal "consenso informato" alle dat), a parere della scrivente, non sono atti giuridici in senso stretto ma libere esternazioni di una volontà negoziale unilaterale, difficile raccordare il quinto comma dell'art. 1 della legge in commento con gli artt 3 e 4 della medesima legge.
Non trattasi solo di una necessità sistematica legislativa (il quinto comma citato tratta del rifiuto - in tutto o in parte - a trattamrnti sanitari o accertamenti diagnostici mentre l'art. 3 del consenso espresso da persone "minori" o "incapaci" e l'art. 4 delle dat) bensì di una poca chiarezza terminologica sul termine "capacità".
Il quinto comma inizia con l'affermazione "ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare...." così come, seguendo la lettura di tale norma, quello di modificare la volontà espressa.
Il rifiuto a trattamenti sanitari ed accertamenti diagnositicì, latu sensu intesi, dunque può essere espresso nella mens legis solo da persona che - ai sensi dell'art.2 del codice civile - abbia compiuto la maggiore età. Richiamo a tal proposito quanto già scritto in alcuni precedenti articoli, pubblicati su questa Rivista ("Il minore- genitore è pienamente capace - Trib. Modena ord. 16 ottobre 2017") ricordando che diverse sono le deroghe legislative alla "capacità di agire" nei termini indicati nel citato art. 2. Per tali "eccezioni" si applica il disposto del quinto comma: in altri termini il minore, ad esempio emancipato o autorizzato all'interruzione della gavidanza o riconosciuto capace per la prosecuzione stessa della gravidanza ha il diritto di "rifiutare ... qualsiasi accertamento ... o trattamento...." e conseguentemente anche quello di "modificare" la volontà già espressa?
L'art. 3 del testo legislativo in commento poi pone un'altra serie di questioni.
Con il titolo "minori e incapaci" (pessimo termine per indicare una categoria di soggetti in difficoltà anche cognitive) tratta, per la stessa problematica del trattamento sanitario o accertamento diagnostico, non del diritto ad esprimere il proprio intendimento ma di un diritto per così dire "minore" dichiarando che "la persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione nel rispetto dei diritti di cui all'articolo 1 comma 1".
Si evidenziano numerose contraddizioni in tale testo legislativo.
Si è innanzi detto dei principi richiamati dal comma 1 articolo 1 della legge in commento: sono principi che richiamano la libertà inviolabile di ogni persona e la libera autodeterminazione. I minori e gli "incapaci" invece, nel rispetto (sic!) di tali principi, non hanno il diritto di formarsi una propria libera e consapevole volontà ma possono essere solo aiutati a comprendere (diritto alla valorizzazione delle capacità di comprensione e di decisione).
Premettendo che certamente sarebbe stato opportuno operare un distinguo per i minori in relazione all'età degli stessi considerato che, come detto, in altre previsioni legislative è riconosciuta loro libertà negoziale, dimentica il legislatore della c.d. capacità di discernimento, ovvero di una capacità - introdotta nel codice civile - per i minori di operare delle scelte nell'ambito della sfera familiare.
L'equiparazione, nello stesso articolo, di minori e "incapaci" permette poi di estendere le previsioni legislative per i minori (ovvero anche la c.d. capacità di discernimento) anche ai soggetti che sono stati definiti nel testo della norma "incapaci".
Sarebbe a mio parere stato più opportuno che, in materia de qua, il legislatore avesse riconoscuto anche a tali categorie di soggetti lo stesso diritto di autoderminazione in materia di trattamenti e accertamenti sanitari previsto nel quinto comma dell'art. 1 della legge de qua ferma naturalmente la necessità di un supporto o sostegno affinchè, nella formazione ed espressione della volontà in tal senso espressa, tali soggetti possano essere assistiti per una consapevole e libera manifestazione di intenti.
Non può peraltro negarsi che anche una persona "capace" in particolari e delicate situazione di salute può trovarsi in una situazione di condizionamento tale che non è in grado di esprimere consapevolmente la propria volontà ed infatti, in tal caso, è lo stesso legislatore che (si veda appunto il quinto comma dell'art. 1 già sopra sommariamente esaminato) indica fra le persone che possono "inserirsi" nella relazione di cura fra medico e paziente sia gli esercenti la profesione sanitaria sia i familiari o altre persone agli stessi cari. Ben avrebbe potuto il legislatore introdurre una previsione legislativa analoga anche per la categoria di soggetti di cui si sta trattando.
Una critica poi va posta al quarto comma dell'art. 3 lì dove tratta della persona "inabilitata" proseguendo, nello stesso contesto linguistico e con un solo punto quale pausa del discorso, a considerare l'ipotesi di nomina di amministratore di sostegno.
Non torno su argomentazione già ampiamente discusse su questa Rivista in merito all'ancora attuale criticità giurisprudenziale e normativa sull'attuazione della Legge 6 del 2004; certamente il legislatore della legge sul biotestamento, in discussione, ha dimostrato di non conoscere l'istituto dell'amministrazione di sostegno considerato che utilizza termini quali "la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario" o il "grado di capacità di intendere e di volere" (che come noto è un riflesso della capacità di agire).
Il beneficiario di un provvedimento di amministrazione di sostegno è pienamente capace: come anticipato, ben avrebbe fatto il legislatore ad inserire nella norma di cui al comma 2 dell'art. 1 anche la figura dell'amministratore di sostegno piuttosto che trattare di tale soggetto in un contesto normativo cui assolutamente non appartiene.
Non mi soffermo, in quanto il discorso diventerebbe ulteriormente complesso ed articolato, su quanto previsto poi nell'art. 4 della legge in oggetto.
Mi preme sottolineare soltanto di un'ulteriore forma di incapacità di cui il legislatore ha inteso trattare: l'"incapacità ad autodeterminarsi" per un soggetto "maggiorenne e capace di intendere e di volere".
Dunque: capacità di agire, incapacità, capacità ad autoderminarsi, capacità di comprensione; termini tutti introdotti qua e là in un contesto normativo il cui obiettivo finale sarebbe dovuto essere quello della libera esplicazione della volontà in tema di trattamenti sanitari o diagnostici.
Una confusione terminologica calata in una confusione di previsioni normative tutte richiamanti libertà negoziali che, però, all'esito di una lettura organica del testo normativo sembrano violare piuttosto che valorizzate.
Ogni passaggio normativo della legge in commento meriterebbe un più puntuale approfondimento ma temo che di tali approfondimenti se ne occuperanno i giudici chiamati a dare attuazione alle norme in commento la cui interpretazione, in una valutazione complessiva del sistema in cui sono calate, è tutt'altro che di facile ermeneutica.
In definitva, un'altra occasione mancata per il legislatore di far chiarezza in tema di persone e capacità e di libera autodeterminazione dei soggetti.