Biodiritto, bioetica - Biodiritto, bioetica -  Rita Rossi - 20/12/2017

Lo statuto dei diritti in materia sanitaria e bioetica - Rita Rossi

Una legge di fine Legislatura (come quella che introdusse l'amministrazione di sostegno, approvata definitivamente all'unanimità il 22.12.2003); una legge che prosegue il cammino verso l'approntamento di uno statuto dei soggetti deboli, dato che ciascuno di noi, alle prese con i problemi di salute, è inevitabilmente soggetto debole; una legge che segna un traguardo di civiltà nel segno della valorizzazione dell'autodeterminazione della persona (entro certi limiti, tuttavia).
Un bel regalo sotto l'albero, dunque.

Si tratta della legge (approvata il 14 dicembre e non ancora pubblicata) e divulgata dai mass media come legge sul "biotestamento"; una legge che, come tutte le leggi che chiamano in causa i valori di ciascuno di noi, suscita sensazioni differenziate.

A pochi giorni dall'approvazione, il contenuto è già noto ai più. Cercherò, pertanto, di condividere con chi mi legge alcune riflessioni, frutto di una prima lettura, sui passaggi più significativi in positivo o per le criticità che essi contengono.

Consenso sanitario informato - La legge (art. 1) riprende i principi fissati dalla Convenzione di Oviedo; principi sacrosanti, beninteso. Mi chiedo, però, se non fosse bastato depositare lo strumento di ratifica della Convenzione sulla biomedicina, strumento rappresentato dalla legge n. 145 del 2001. Come, infatti, segnalato nella primavera scorsa nell' Atto di Sindacato Ispettivo n° 1-00778 del Senato, dell' 11 aprile 2017, "nel nostro Paese, nonostante l'autorizzazione alla ratifica intervenuta nel 2001, la convenzione, in carenza del successivo deposito dello strumento di ratifica in seno al Consiglio d'Europa, risulta priva di efficacia".

Sono i misteri della nostra Italia; certamente, l'Italia si sarebbe uniformata agli altro ordinamenti che hanno ratificato la Convenzione e ci avrebbe guadagnato sul piano dell'immagine. Ad ogni modo, deve essere apprezzato il fatto che le regole in materia di consenso sanitario informato si trovano così riunite in un testo unitario, disciplinate insieme a tutti gli altri profili che riguardano il rapporto tra paziente e medico.

Il punto di forza del testo normativo va visto nella consacrazione del diritto all'autodeterminazione: il paziente non potrà essere sottoposto ad alcun trattamento di diagnosi o cura senza il proprio preventivo consenso, fatti salvi i casi espressamente previsti dalla legge.

Il consenso dovrà essere libero, informato, consapevole e perché sia tale la legge fa obbligo al medico e all' équipe sanitaria di fornire al paziente un'informazione adeguata. Più precisamente, ogni persona ha diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici, nonchè riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario.

Il comma VIII dell'art. 1 della legge contiene un'indicazione di importanza centrale, laddove si dice che "il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”.

Penso che si tratti di una disposizione rivoluzionaria, che servirà da monito a tutti i medici che riservano al paziente poche parole, laconiche e frettolose.

Parafrasando la disposizione qui riportata, potremmo anche dire: non c'è cura adeguata senza comunicazione e, anzi, senza comunicazione empatica tra medico e paziente.

Ricevuta adeguata informazione, dunque, l'interessato potrà prestare il consenso al trattamento sanitario propostogli, così come potrà - all'opposto- rifiutarlo.

Un impianto disciplinare all'insegna dell'autonomia decisionale, della libertà di decidere riguardo alla propria salute; ma c'è una limitazione.

E, infatti, la legge attribuisce al medico l'ultima parola, in determinate situazioni, con ciò di fatto attenuando la forza del diritto all'autodeterminazione.

È questa la ragione per la quale si parla della legge appena approvata come di legge di compromesso, tra posizioni ideologiche opposte.

Il rischio di una vanificazione della libertà di scelta del paziente si pone proprio nel caso di rifiuto delle cure. La legge prevede, infatti, che il medico è tenuto a rispettare la volontà manifestata dal paziente di rifiuto del trattamento ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla. Se, dunque, la volontà del paziente sia nel senso di rifiutare trattamenti salvifici, tale volontà potrà non essere  rispettata da parte del medico il quale valuti le condizioni del paziente non in grado di recepire quella volontà.

 

Partecipazione dei familiari - Da apprezzare, poi, la considerazione che il Legislatore ha riservato ai familiari del paziente. Se questi lo desidera, infatti, i familiari potranno essere coinvolti nella relazione di cura tra paziente e medico. Credo che questo sia un valore aggiunto, che, da un lato, allontana il rischio della chiusura del dialogo con i familiari (il più delle volte animati da un autentico interessamento per la condizione del congiunto) e dall'altro sventa il rischio opposto di un' intrusione indesiderata da parte di costoro.

Sono questi i problemi che, in effetti, stanno emergendo nell'ambito dell'Ads dove forse il Legislatore avrebbe fatto bene a riservare ai congiunti almeno un posticino a fianco del Beneficiario.

All'indicazione dei familiari, la legge aggiunge quella del convivente e della parte dell'unione civile. Tale indicazione, tuttavia, è superflua e non corretta, considerato che oggigiorno il convivente e la parte dell'unione civile sono a tutti gli effetti familiari.

  

Decisioni sulla salute di minori- I bambini e gli adolescenti avranno il diritto di partecipare alle decisioni relative alla loro salute. Precisamente, l'art. 3 stabilisce il diritto del minore a ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità di comprensione, per essere messo in condizione di esprimere la sua volontà.

I genitori, pertanto, saranno chiamati a prestare il consenso sanitario o a negarlo tenendo conto della volontà del minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della sua salute psicofisica nel rispetto della sua dignità.

 

Decisioni sulla salute degli "incapaci"- Questa parte della legge (nell'art. 3) è è alquanto in contrasto con la filosofia che regge l'intero impianto della legge, ispirata alla valorizzazione della sovranità della persona e alla tutela della sua dignità. Così nelle scelte lessicali improntate ad una tradizione ormai accantonata. Non si parla di persone prive di autonomia, ma di incapaci; non si mette in primo piano il Beneficiario di Amministrazione di sostegno, ma l'interdetto e l'inabilitato.

Da apprezzare, comunque, il richiamo alla necessità che la persona interdetta venga sentita dal tutore nel pieno rispetto della sua dignità.

Per il resto, l'art. 3 recepisce le regole dettate dalla giurisprudenza in materia di gestione del consenso sanitario informato nell'ambito dell'Amministrazione di sostegno. Così, è previsto che il consenso sanitario venga prestato o negato (anche o soltanto) dall'amministratore di sostegno, a seconda che il decreto di nomina gli abbia attribuito compiti di assistenza necessaria o di rappresentanza esclusiva riguardo alla salute. Correttamente, dunque, viene previsto che il Beneficiario dell'Ads è tendenzialmente sovrano nell'assumere le decisioni sanitarie che lo riguardano, accompagnato o sostituito dall'ads soltanto là dove occorra nel suo esclusivo interesse. Qualora, poi, tra medico e amministratore di sostegno insorga un contrasto in merito alla decisione da assumere circa un determinato trattamento, la legge riserva la decisione al giudice tutelare (allo stesso modo di quanto è previsto nell'art. 410, II comma c.c. in materia di Ads); con la novità tuttavia che anche il medico può fare ricorso al giudice. 

 

Disposizioni anticipate di trattamento - E' questa la parte rivoluzionaria della legge, per quanto anche qui essa si presenti come legge di compromesso. Ciascuno avrà diritto, da qui in avanti, di dettare disposizioni in materia di trattamenti sanitari e di fine vita, destinate a valere per il momento eventuale e futuro di una propria incapacità di autodeterminazione.

Per predisporre le DAT, occorre la capacità di intendere e di volere, e occorre altresì acquisire preventivamente adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte.

Non è chiaro se tale secondo requisito debba essere formalmente verificato ècertificato' nell'atto stesso che recepisce le DAT. In realtà, tale indicazione sembra confliggere con la valorizzazione dell'autodeterminazione della persona perseguita dalla Novella. È forse più plausibile ritenere che il Legislatore abbia inteso fare una raccomandazione circa l’opportunità di compiere scelte ben ponderate date le conseguenze che ne possono derivare.

La norma non fa riferimento esplicito ai cd. atti salvifici, ovverosia agli interventi di fine vita quali l'alimentazione e la ventilazione forzata, ma non può esservi dubbio sul fatto che anche questi trattamenti rientrano nell’ambito dei trattamenti sanitari.

L'interessato potrà nominare un fiduciario, il quale sarà chiamato a far rispettare le volontà del primo. Fiduciario potrà essere chiunque, non necessariamente un familiare.

Una questione interpretativa che potrebbe sorgere riguarda il caso in cui l’interessato non abbia espresso, nelle DAT, il desiderio che il fiduciario estraneo alla cerchia familiare coinvolga i familiari. Potrebbe accadere, infatti, che un familiare, autenticamente interessato alla salute del proprio congiunto, si veda impedire ogni possibilità di accesso alle informazioni e alla relazione con il medico, da parte del fiduciario.

Occorrerà vedere, tuttavia, cosa accadrà nel caso in cui il fiduciario non sia stato nominato (l'indicazione del fiduciario, infatti, non viene prevista come obbligatoria).

Se, dunque, l'interessato non abbia delegato nessuno per l'attuazione delle DAT, questa come potrà essere garantita?

La soluzione sta evidentemente nella nomina dell'Ads. Dispone, infatti, il IV comma dell'art. 4:” In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno, ai sensi del capo I del titolo XII del libro I del codice civile”.

Bisognerà poi vedere, come andranno conciliate le due figure del fiduciario e dell'amministratore di sostegno, nei casi di sovrapposizione.

Si pensi, per esempio, al caso in cui la nomina dell'amministratore di sostegno avvenga in presenza di DAT precedentemente formate, contenenti la nomina del fiduciario: come dovrà procedere il Giudice? Dovrà rispettare l'indicazione del disponente riguardo all'attribuzione dei compiti in ambito sanitario o sarà libero di discostarsi dalla designazione contenuta nelle DAT?

Va detto, in ogni caso, che la nomina del fiduciario attraverso le Disposizioni Anticipate di trattamento potrà consentire die vitare le lungaggini del procedimento di Ads, con effetti positivi per il paziente allorchè debbano essere assunte tempestivamente decisioni. 

Da salutare favorevolmente è la facilitazione burocratico-fiscale che accompagna la predisposizione delle DAT, ovverossia la possibilità di non rivolgersi al Notaio e la previsione dell'esenzione fiscale.

Lo stesso va detto della facilitazione alla formazione delle DAT prevista a favore delle persone con disabilità, che potranno avvalersi di videoregistrazione o altri dispositivi.

Come ho detto riguardo al consenso sanitario informato, anche qui la libertà di autodeterminazione trova un limite nel potere valutativo riservato al medico.

E, infatti, è ben vero che la legge prescrive al medico l'obbligo di rispetto delle DAT; ciò nonostante, il medico potrà non dare seguito alle volontà dettate in via anticipata nei seguenti casi: (i) qualora esse appaiano palesemente incongrue; (ii) qualora esse appaiano non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente; (iii) qualora sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Cedo sia da condividere la previsione sub c), ma che dire degli altri due casi, i quali oltretutto non sono oggettivamente determinabili?

Il solo limite alla discrezionalità decisionale del medico è data dalla necessità che la deroga alle DAT sia decisa in accordo con il fiduciario; ma cosa accadrà allorquando medico e fiduciario non siano d'accordo? La legge rimanda al Giudice Tutelare, ma anche per tale via le volontà che il disponente voleva garantirsi potrebbero finire con l'essere disattese.

Cure palliative e accanimento terapeutico - La legge pronuncia un chiaro no all'accanimento terapeutico e rafforza, riaffermandolo, il diritto alla terapia del dolore.

In realtà, il diritto ai trattamenti palliativi era già previsto e disciplinato dalla legge n. 38 del 2010, e dunque questa previsione va considerata come un rafforzamento.

Concludendo  

Concludendo questa prima lettura, dunque.

La legge che non ha ancora un numero e che tutti chiamano legge sul biotestamento è negli intenti e nei contenuti una buona legge, una legge italiana, però (il che non significa che sia un male): una legge che fissa un punto di equilibrio tra istanze opposte, tra valori talvolta in contrasto, tra prerogative della persona potenzialmente in conflitto quali il diritto alle cure e il diritto alla libertà di scelta.

Certo, occorrerà vedere quale sarà l'accoglienza concreta che i sanitari riserveranno alla nuova legge.

Senz’altro positiva è la considerazione dei familiari del paziente, i quali possono venire coinvolti nella relazione di cura allorchè l’interessato lo desideri.

Occorrerà una riflessione più approfondita sui profili in cui si intravedono possibili sovrapposizioni: fiduciario e Ads; designazione anticipata di cui all'art. 408 e DAT e via dicendo.