Il consenso e rifiuto informati rappresentano la sintesi di diritti fondamentali quali il diritto alla salute e quello alla libera autodeterminazione, intimamente legati alla dignità della persona, valore poliedrico, mutevole e soggettivo il quale non deve cedere il passo a fronte di un soggetto incapace o innanzi ad una prestazione sanitaria di durata; situazioni che caratterizzano in maniera sempre più significativa l'attuale realtà socio-sanitaria e che necessitano di precisi strumenti di tutela.

Compito del diritto e dei suoi interpreti è quello di dare respiro alla realtà fenomenica sia per individuare, grazie alla clausola aperta dell'art. 2 Cost., i diritti meritevoli di tutela e le loro declinazioni, sia per delineare il danno risarcibile, dando così voce a un sistema inevitabilmente mutevole lasciando che plasmi regole e principi aderenti al contesto socio-culturale entro cui si iscrivono.

Tra le righe della storia del consenso informato si coglie l'espressione di un mutato sentire sociale e di un rinnovato contesto culturale all'interno del quale la persona viene posta al centro di un'orbita di principi e di valori che ripensano il concetto di salute, valorizzano gli aspetti decisionali e volitivi, lambiscono gli animi, la sofferenza e le relazioni, sia nel momento selettivo dell' ingiustizia del danno, sia in quello funzionale di valutazione dei pregiudizi.

Una storia che trae le sue origini nella Carta Costituzionale ed è scolpita in diritti fondamentali della persona, trovando voce nella penna di attenti interpreti che ne colgono la portata precettiva, tratteggiandone contorni, per un verso rigidi in quanto pilastri del sistema personalistico e, per l'altro, flessibili poiché capaci di rispondere a quelle istanze meritevoli di tutela di volta in volta provenienti dal contesto sociale e culturale.

Un diritto aperto, dinamico, recettivo, duttile che si forma sull'idea del "diritto mite" di Zagrebelsky e che consente di ripensare, tra gli altri, il concetto di salute facendolo assurgere a diritto fondamentale che non ammette distinzioni di sesso, razza, lavoro, età, un bene composito dell'essere, del fare, del volere e del sentire che caratterizzano ciascuno di noi.

Come è avvenuto ieri, così oggi, la sempre crescente complessità della prestazione sanitaria, l'evoluzione scientifica e medicale, l'innalzamento delle aspettative di vita, la comorbilità, la plurimorbilità e la cronicità dei pazienti, impongono, e imporranno domani, di considerare questi principi da nuove prospettive alla luce di una rinnovata e complessa realtà fenomenica e delle istanze di tutela di cui questa è foriera.

Questo ripensamento è necessario proprio per non sminuire la forza dirompente di principi e valori costituzionali attinenti alla persona, evitando che strumenti di tutela pensati a loro presidio tradiscano la loro originaria funzione, da un lato ancorandosi a formalismi o a rigidi presupposti che, in alcune peculiari situazioni, si rivelano ostativi a garantire un' effettiva tutela, dall'altro lato prescindendone del tutto.

Dal confronto con l'attuale realtà socio-sanitaria emergono oggi nuove istanze che ci inducono a pensare che i requisiti del consenso, tradizionalmente pensato in riferimento al singolo atto terapeutico, mal si attagliano a periodi di lunga degenza e alle realtà socio-assistenziali orientandoci piuttosto verso un consenso al processo terapeutico ed assistenziale che invece si mostra più aderente a queste specifiche realtà.

Così opinando i requisiti della specificità e dell'attualità del consenso si prestano a nuove declinazioni a fronte di situazioni che, nella loro normalità e per la loro stessa funzione, impongono nel tempo il prevedibile compimento di determinate attività facenti parte del fisiologico processo clinico-assistenziale che le caratterizza.

Osservando la realtà emergono poi situazioni d'incapacità, ibride e fumose che, in ossequio al principio di uguaglianza, non possono essere lasciate prive di tutela e che anzi necessitano di chiare regole che da un lato garantiscano il rispetto della libertà di autodeterminazione della persona incapace e che dall'altro siano coerenti con i profili di responsabilità del medico tenuto a rispettarla.

Infatti, se è vero che l'amministrazione di sostegno non si pone come strumento di tutela generalizzato, sostitutivo dei comuni doveri solidaristici che animano le relazioni sociali e familiari, ma rappresenta invece una misura di protezione dei più deboli circoscritta ai casi in cui il soggetto sia privo di un effettivo, sereno e concreto sostegno assistenziale proveniente dal contesto sociale o familiare in cui vive ovvero limitato ai casi di conflitti, dubbi o contrasti, quid iuris quando mancano questi presupposti?

Si rende allora necessario per non cadere in paradossi ritenere che negli altri casi il coniuge o i figli siano naturalmente investiti del potere/dovere di porsi come sostanziali e formali interlocutori del personale sanitario e garanti della effettiva volontà del loro familiare incapace di manifestarla pienamente, assurgendo a soggetti legittimati ad assisterlo, affiancarlo e sostenerlo nel percorso terapeutico ed assistenziale e nel processo decisionale in ambito sanitario, manifestando la sua volontà.

Tuttavia, la mancanza di un'investitura formale dei familiari che consenta loro di ricostruire e manifestare la volontà del soggetto incapace è stata foriera della richiesta, peraltro disattesa dai giudici tutelari, di un'applicazione generalizzata dell'amministrazione di sostegno anche quando difettino i presupposti per cui è stata pensata; ciò da un lato per legittimare il familiare ad esprimere la volontà del loro caro e dall'altro per garantire al medico di acquisire un valido consenso informato.

Il decreto di nomina, infatti, può autorizzare l'amministratore di sostegno a coadiuvare il paziente nel processo decisionale in ambito terapeutico –assistenziale o, nei casi più gravi, a manifestare in nome e per conto la sua volontà: poteri e limiti che devono emergere espressamente dal provvedimento del giudice tutelare e che non possono prescindere da un'indagine sulla presunta volontà del paziente, inferendola da dichiarazioni in precedenza rese, dal suo stile di vita, dalle sue convinzioni etiche, filosofiche e religiose, dalla sua personalità o, in subordine, dal suo best interest.

Una prerogativa che invece non spetta tout court ai familiari che non hanno alcun potere di manifestare (salvo il caso dei genitori per quanto concerne il figlio minore) la volontà del loro caro.

E qui si aprono i paradossi.

Un figlio che si prende cura amorevolmente del proprio genitore incapace di intendere e di volere perché affetto da malattia degenerativa è privo di qualunque potere giuridico di esprimere la volontà del proprio caro e non potrà essere nominato amministratore di sostegno perché mancano quelle istanze di protezione che ne legittimano il ricorso e che trovano naturalmente risposta nei rapporti familiari. Così la moglie per quel che concerne il marito e viceversa.

In questi casi il consenso da questi manifestato sarà privo di qualunque valore giuridico.

A guardarlo dal lato della responsabilità professionale, infatti, difficilmente sarà ritenuto validamente acquisito il consenso prestato dal familiare che non sia stato nominato amministratore di sostegno, aprendo la strada, sempre che non sussista una situazione di urgenza, a profili di responsabilità del medico per non aver raccolto un valido consenso alla prestazione sanitaria.

Per non incorrere in assurdi paradossi quindi delle due l'una: a fronte di persona incapace o si ammette un ricorso generalizzato all'amministrazione di sostegno o in caso contrario il coniuge o i figli si ritengono legittimati a ricostruire ed esprimere la volontà del paziente incapace. Tertium non datur.

Un paradosso che merita una riflessione anche alla luce di una disposizione come quella di cui all'art. 1 c. 40 lett. a) della l. 76 del 2016 c.d. legge Cirinnà che consente, senza requisiti di forma, a ciascun convivente di fatto di designare l'altro quale suo rappresentante, con poteri pieni o limitati, per le decisioni in materia di salute in caso di malattia che comporti incapacità di intendere e di volere.

Una disposizione che non può sottacere alcuni aspetti di criticità e di incoerenza del sistema e che bypassa con molta, troppa, disinvoltura la natura di diritto personalissimo della libertà di autodeterminazione del paziente, aprendo la strada, per le unioni di fatto ( e per quelle di diritto?!!) a un generico ruolo sostitutivo nelle determinazioni sanitarie, senza avere tuttavia garanzie di forma e di sostanza atte ad assicurare il rispetto della presunta volontà del soggetto incapace o dell'effettivo perseguimento del suo miglior interesse, cancellando con un colpo di penna i requisiti di personalità, specificità ed attualità propri del consenso informato.

Sic et simpliciter si perde nella penna del legislatore quel carattere fondamentale di individualità che permea il consenso informato e che sfugge alle semplici logiche negoziali, rendendo invece necessarie particolari forme di garanzia e tutela che impongano al familiare, all'amministratore di sostegno o al tutore di accompagnare l'incapace nella scelta di un percorso clinico – assistenziale all'interno della quale possa trovare voce la sua volontà.

Queste intime incoerenze del sistema ci fanno da maestra e ancora una volta ci insegnano che il diritto non può prescindere dal conoscere la realtà e le concrete dinamiche dei rapporti che intende regolare e da scelte legislative e interpretative che sappiano tenere in equilibrio istanze contrapposte.