Legislazione e Giurisprudenza, Persone con disabilità -  Valeria Cianciolo - 2016-06-17

Che vita sarà con il Dopo di noi? – di Valeria Cianciolo

Martedì 14 giugno 2016 la Camera dei Deputati con 312 "sì'", 64 "no" e 26 astenuti, ha approvato in via definitiva il testo del disegno di legge "Dopo di noi" che disciplina le misure si assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare

"Cosa ne sarà di mio figlio quando non potrò più assisterlo?". E' la domanda che angoscia le famiglie di 3 milioni di persone colpite da handicap gravi.

Una fetta della popolazione che vive tra problemi quotidiani. In Italia, salvo rare eccezioni, non esistono strutture capaci di garantire le cure e il calore umano necessario. Il rischio è finire in istituti di cura simili a gironi danteschi.

Questa Legge dovrebbe metter fine a questa situazione. Con il tempo ovviamente.

La finalità, come definito dal comma 2 dell"art. 1, è quella di disciplinare le «misure si assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l"adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l"esistenza in vita dei genitori».

In assenza di una legge sul "Dopo di noi", in Italia la sorte dei portatori di un grave handicap rimasti orfani è stata, nel tempo, affidata al caso. Molti, meno fortunati, sono finiti in ospizi più o meno decenti. Altri, più fortunati, hanno beneficiato di una buona assistenza grazie ad accordi stipulati quando i genitori, benestanti, erano ancora in vita.

Tempo fa accadde un caso singolare.

"Occupatevi di nostra figlia dopo di noi. E quando anche lei non ci sarà più, diventerete nostri eredi".

In questa proposta fatta ad alcuni tra i magistrati più in vista della procura e del tribunale di Torino c'è tutto il dramma dei genitori di una donna disabile al cento per cento, preoccupati per il futuro incerto della figlia.

E così, consigliati da un noto avvocato torinese esperto in materie testamentarie, i genitori della donna  si rivolgevano ad alcuni noti magistrati per affidare loro il futuro della figlia.

La notizia dell'accordo, pur contratto in modo riservatissimo, ha incominciato però a circolare negli uffici giudiziari torinesi, negli ambienti forensi.

Morirono i genitori prima, la ragazza dopo e chi doveva intascare, ha intascato…

E adesso?

La legge fornisce importanti strumenti per sostenere i genitori e i familiari insieme ai figli, a progettare la possibilità di "metter su casa", verrebbe da dire in termini giuridici "su base di uguaglianza con gli altri cittadini".

Per le persone con disabilità essa promuove una concreta opportunità di vita a casa, in appartamento, convivendo in due tre quattro persone; e soprattutto aumenta le possibilità di scelta tra risposte e proposte di vita differenti in relazione a dove vivere e con chi vivere. Perché vivere a casa propria può favorire una relazione più compiuta e nuova tra la persona ed il suo contesto di vita. Vivere e convivere a casa aiuta ad essere e sentirsi "padroni di casa", residenti, inquilini, superando il "confinamento" nel ruolo di ospite ed utente in una struttura "imposta".

Altra novità. La legge è volta ad agevolare le erogazioni da parte di soggetti privati, la stipula di polizze di assicurazione e la costituzione di trust, di vincoli di destinazione di cui all"articolo 2645-ter del codice civile e di fondi speciali, composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale.

Riconoscendo la necessità di vivere "a casa" e non in "struttura", la legge sul dopo di noi approvata oggi promuove un processo concreto di deistituzionalizzazione aprendo una nuova prospettiva esistenziale per le persone con disabilità.

A Mortara (PV) la cooperativa Come Noi ha realizzato un progetto innovativo di vita indipendente per persone con disabilità intellettive. Tutto è iniziato quando la famiglia di Luca ha messo a disposizione un appartamento, in cui convivono ora quattro persone: non è una microstruttura, si tratta proprio di privato domicilio. Qualcosa che capovolge tutte le logiche dei servizi residenziali. La legge per il dopo di noi aveva in mente proprio questa realtà quando ha scritto l'articolo 4 e parlato di mutualità famigliare.

L"esperienza è andata così bene e ha riscosso tanto interesse da parte della famiglie, che in questi tre anni è diventato un modello già replicato in altre quattro situazioni (due rivolte ancora a persone con disabilità intellettiva e due a persone con disabilitò motorie), mentre altre due esperienze sono in fase di progettazione.

E" una sfida sul terreno dell"innovazione sociale e dell"impresa sociale che si giocherà molto sulla capacità di cambiare atteggiamento e disposizione ad agire delle persone con disabilità, dei loro familiari, delle istituzioni e in particolar modo del mondo dell"impresa sociale (associazioni, cooperative, fondazioni …).

In breve:

Per chi

Cosa cambiare

Come fare

Per le persone  con disabilità

Da Utente a con-vivente inquilino e padrone di casa

Si concretizza l"autodeterminazione

Per i genitori

Non si aspetta un posto in una struttura

Si mette a disposizione una casa o un appartamento

Per i servizi

Invece di offrire un posto letto in una RSA o in una Comunità alloggio

Si aiutano i genitori a trovare una casa

Infine…I beni e i diritti conferiti in trust ovvero gravati da vincoli di destinazione di cui all"articolo 2645-ter del codice civile ovvero destinati a fondi speciali, istituiti in favore delle persone con disabilità grave come definita dall"articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104,  saranno esenti dall"imposta sulle successioni e donazioni.

Una pagina di buona politica.



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