Changing Society, Intersezioni -  Bernardini Marantonio ¬†Mara - 2016-03-12

CON VOLONTA PUOI. NOI DEL QUINTO PIANO (Testi a cura di Monica DOGLIANI) – Mara MARANTONIO

Ed. Pintore, Torino, Milano, Dicembre 2015, pp. 140,   €.15

"Nulla fu più come prima, perché io non ero più quello di prima. Ho imparato tanto" (Manuel)

"…è anche con la speranza che si supera la malattia e con la testimonianza che si può vincere, perché sicuramente quest"ultima è il motore della fiducia" (Paola)

"Tutte le mattine mi sveglio, apro gli occhi e sorrido…..Se dovessi definirmi lo farei con un fiore: il girasole, perché il colore giallo acceso, energico, solare rispecchia ciò che sono" (Valentina)

Diagnosi di tumore. No, "loro" non sbagliano mai.

La mazzata arriva dopo alcuni mesi di malesseri strani, insoliti, poco specifici, ma diffusi…Le parole rassicuranti del medico di base, il quale, come da copione, ti liquida in fretta senza nemmeno darti un"occhiata. Avanti un altro.

Cerchi di non badarci, ma i fastidi, dopo un breve, illusorio periodo di silenzio, riprendono.

Anzi, ora non sono più fastidi, bensì dolori specifici, in apparenza slegati l"uno dall"altro: ad esempio, dolori articolari circoscritti alle giunture delle dita e ai denti. Poi, quella piccola fitta avvertita ritmicamente dietro l"occhio sinistro. Vai al Pronto Soccorso: rapida visita, diagnosi sicura -"sospetta" (ma che significa, se poi non ti viene prescritto alcun approfondimento?)- congiuntivite, cura consequenziale. Nessuna seria preoccupazione, comunque; perché, a sedici anni, ti senti di avere il mondo in pugno. Ma…ogni giorno la situazione peggiora. La cura? Acqua su vetro.

La mamma decide di riaccompagnarti al Pronto Soccorso dove un medico, giovane e assai più scrupoloso del collega di qualche giorno prima, ha l"ottima idea di richiedere una semplice analisi del sangue.

Risultato dell"indagine: nel sangue è presente una quantità abnorme di globuli bianchi. Che cosa vorrà mai dire? Meraviglia, preoccupazione, ma non ancora vera consapevolezza. La disperazione della mamma però vale più di mille spiegazioni.

Ti trattengono in ospedale per la notte, mentre, pressoché in tempo reale, la tua famiglia è al corrente della nuova situazione.

"In quella sera di fine settembre [2008] iniziò la mia storia da paziente ammalato di leucemia".

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Dodici giovani, ex pazienti dell"Ospedale Infantile "Regina Margherita" di Torino, e tre volontarie sono i quindici Autori del volume "Noi del quinto piano" che racconta le vicende vissute dai primi durante il periodo di degenza presso il reparto di Oncoematologia dell"Ospedale, situato appunto al quinto piano.

Hanno passato tanti mesi in quel luogo alternando dolore, paura, gioia, speranza.

E poi: l"affetto per la famiglia, la nostalgia degli amici -magari riesci a farli venire di nascosto per una visita: momenti preziosi-, la voglia di uscire da quel luogo doloroso e asettico per vivere, almeno pochi giorni, un"esistenza normale, come quella di prima della "tempesta".

Ma pure una nuova consapevolezza, forse inimmaginabile a sedici /diciassette anni.

Questi dodici ragazzi tornano oggi (ogni sabato pomeriggio) all"interno del reparto per aiutare con la serenità e il sorriso i coetanei che stanno vivendo la loro stessa esperienza. Per RESTITUIRE, con l"attività di volontariato, il regalo di vita che hanno avuto.

Tutto era iniziato nel dicembre 2010, allorché alcuni di loro, ultimate da poco le terapie, decidono, in occasione delle festività natalizie, di ritrovarsi (travestiti da Babbo Natale) nel reparto di oncologia per distribuire ai giovanissimi ricoverati dolciumi, cioccolatini. Soprattutto amicizia, affetto e incoraggiamento; ai pazienti, nonché alle famiglie, per lo più disorientate e confuse.

L"iniziativa continua ogni anno e si arricchisce di nuove idee e realizzazioni: col tempo gl"incontri non si limitano alle festività, come Natale, Pasqua o magari Halloween, ma diventano più frequenti. Le occasioni servono per regalare giocattoli e doni diversi adatti ad una fascia di età molto ampia, quella cioè che interessa un ospedale pediatrico: si va dal piccolissimo di un anno al giovane diciassettenne.

Grazie al loro impegno ed entusiasmo, riescono a coinvolgere il personale medico e paramedico, "coprendo" così via via pressoché tutti i servizi dell"oncoematologia: ambulatorio, degenza, day-hospital e centro trapianti midollo osseo.

Senza contare la collaborazione prestata per la messa in opera di utili servizi interni (ad esempio: rimodernamento sala interna per adolescenti, acquisto di stoviglie per la cucina fruibile dai genitori).

E, il che non guasta, a tutto questo si affianca l"aiuto, in primo luogo economico, di tante persone sensibili.

I giovani hanno dato vita ad un"associazione il cui nome è tutto un programma: "CON VOLONTA" PUOI", a significare che la volontà e la gioia di vivere, la solidarietà, la presenza vicina, concreta, palpabile di chi è guarito e che è diventato tuo amico, sono indispensabili compagne delle cure somministrate con competenza -in questo contesto, andiamo "sul sicuro"-, oltre a, occorre dirlo senza infingimenti, un pizzico di fortuna.

Il presente libro nasce dalla collaborazione tra l"editore Pietro Pintore di Torino e la scrittrice Monica  Dogliani, che ha coordinato i testi. Monica è per me amica carissima e ritengo di non violare la sua privacy se rivelo che pure lei ha trascorso un lungo periodo nel reparto, come Mamma.

Ecco i nomi degli Autori: Manuel Cipollone, Maria Rosa Tancredi, Giorgia Carando, Veronica Di Calogero, Isabela Catalina Timpu, Christian Guidi Colombi, Paola Santarcangelo, Simona Muratore, Monica Cisi, Federico Daffara, Paola Martino, Giulio Pini, Federica Sussio, Valentina Porcaro, Davide Palladino Paladino. Li vediamo fotografati in copertina, sdraiati sul prato a formare un cerchio. Volti sereni e pieni di vita.

La redazione del testo è durata circa un anno; i proventi ricavati dalla vendita sosterranno la Stanza degli adolescenti istituita dai CVP e le loro attività ricreative per i giovanissimi ricoverati, dal cineforum all"aperiparty.

Nella perspicua prefazione Franca Faggioli, Direttore del reparto, fornisce dati, sempre utili ed interessanti, in merito alle percentuali dei giovani (fascia d"età che va dai sedici ai ventiquattro anni) guariti -o, come ancora di dice, sopravvissuti- dal tumore, in oncoematologia pediatrica: da meno del 40% negli anni Settanta, ad oltre l"80% oggi.

Ciò, spiega, grazie alla ricerca biologica e clinica, nonché all"uso di "protocolli" cooperativi nazionali ed internazionali sempre più mirati ed efficaci. E sottolinea come questo libro, frutto dell"impegno dei ragazzi guariti, attesta che la sfida per la vita può essere vinta. Anzi proprio loro ci insegnano che spesso da un"esperienza traumatica può derivare un processo di maturazione e che essa può essere d"aiuto a chi oggi è alle prese con la chemioterapia, i capelli che cadono impietosi, la recidiva, il trapianto, il dolore misto a senso di colpa che ti attanagliano perché alcuni con i quali hai vissuto questa esperienza non ci sono più, la paura di non farcela.

E quant"è importante affiancare al continuo aggiornamento scientifico l"apprendimento di tecniche di comunicazione adatte ai pazienti pediatrici ed adolescenti! In un"alleanza terapeutica che, sottolinea la dottoressa Faggioli, va anche oltre la malattia "riducendo il rischio di sentimenti abbandonici e di solitudine che possono presentarsi in età adulta".

Tante storie, all"apparenza simili; in realtà una diversa dall"altra. Tutte da leggere con trepidazione ed amore.

"Ora ho ventidue anni" scrive Veronica "e spero di essere definitivamente guarita, ma quei periodi della mia esistenza sono incisi nella mia mente in modo indelebile…..Il mio passato non è stato tutto rose e fiori, ma il futuro che si prospetta davanti a me spero che possa essere meraviglioso".



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