Articoli, saggi, Persone con disabilità -  Redazione P&D - 2014-05-28

L'ANAGRAFE DELLHANDICAP NELLA PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Fabio CEMBRANI

Tra le molte criticità che si incontrano quando si vuole provare a dare una risposta concreta ai problemi delle persone più fragili ne emerge una che si fatica a comprendere nelle sue cause: non esistono nel nostro Paese dati statistici affidabili dai quali partire visto che l"ISTAT afferma l"esistenza di 2,8 milioni di persone disabili quando il CENSIS eleva il loro numero a 4,1 milioni di unità.

In assenza di dati statistici affidabili è, quindi, opportuno valorizzare i patrimoni informativi delle strutture medico-legali del servizio sanitario nazionale visto che i data base regionali della disabilità sono, comunque, una buona base dalla quale partire per comprendere le esigenze del territorio e le reali esigenze delle persone più fragili.

L"aggiornamento dell"anagrafe dell"handicap della Provincia autonoma di Trento al 31 dicembre 2012 e l"elaborazione statistica completata dimostrano: la presenza, nel data base, di 18.380 persone (vs. 16.358 del 2012) che, a partire dal 1992, hanno presentato oltre 23 mila domande finalizzate ad ottenere i benefici e le agevolazioni assistenziali previste dalla legge-quadro in materia di handicap; come quelle in vita sono 11.851 con un numero, pertanto, di oltre 6 mila decessi registrati (nel lungo arco temporale che dimostra, rispetto ai Report degli anni precedenti, la non stabilità del data-base; il lieve decremento registrato della domanda con un tasso che, nel 2012, si è attestato sul valore del 33,7/10.000 abitanti;  il progressivo ulteriore invecchiamento della popolazione del data-base (le persone over-65 passano dal 48,63% registrato nel 2009 al 55,4% del 2013) e la graduale riduzione percentuale dei minori (dal 16,8 registrato nel 2006 all"11,37% del 2013) anche se, in questa fascia di età, continua ad essere prevalente la percentuale delle persone disabili riconosciute in situazione di handicap permanente e/o temporaneo con connotazione di gravità; come le donne disabili continuano ad essere mediamente più anziane rispetto ai maschi e come tale rapporto si inverta nella fascia di età 0-18 anni dove prevalgano, invece, i disabili di sesso maschile pur non emergendo, nella fascia di età 18-65 anni, variazioni statisticamente significative in rapporto al genere; la  presenza, nel data-base, di una fascia non trascurabile della popolazione disabile in età pre-scolare: 986 sono stati i bambini compresi in questa fascia di età per i quali è stato attivato il percorso assistenziale finalizzato all"accertamento dell"handicap non ai soli fini della frequenza scolastica; la prevalenza del riconoscimento dell"handicap in situazione di gravità: 6.433 (vs. 6.114 del 2012 e 5.592 del 2011) sono state le persone disabili riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza e connotazione di gravità e 1.636 (vs. 1.439  del 2012 e 1.227 del 2011) quelle riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza e connotazione temporanea di gravità; la  prevalenza delle malattie neurologiche che producono, a conferma dei dati resi noti dall" ISTAT, il più alto tasso di disabilità anche nel nostro contesto territoriale (le malattie del sistema nervoso centrale e del sistema nervoso periferico rappresentano il 27,09% (vs. 27,37% del 2012) ed il progressivo incremento di quelle psichiche (dei disturbi dementigeni in particolare) che, se esaminate in relazione alle persone over-65, sono i più rappresentati; il riconoscimento, per i soggetti in vita alla data del 31 dicembre 2012, di oltre 12 mila benefici/agevolazioni assistenziali con un trend in incremento rispetto agli anni precedenti: in 5.814 casi il permesso retribuito di tre giorni per fornire l"assistenza al genitore/parente/affine non ricoverato a tempo pieno, in 1.803 casile agevolazioni fiscali previste dalla normativa vigente, in 632 casi  il diritto del genitore o del familiare che assiste la persona di non essere trasferita in altra sede di lavoro senza il suo consenso, in altrettanti casi il diritto di scelta della sede di lavoro più vicina al domicilio del genitore o del familiare assistito, in 213 casi  il permesso retribuito del genitore per assistere il minore di anni tre non ricoverato a tempo pieno, in altrettanti casi il diritto al prolungamento del periodo di astensione dal lavoro del genitore del minore di anni tre, in 645 casi il permessi di due ore al giorno per il lavoratore riconosciuto in situazione di handicap con connotazione di gravità, in 626 casi  il permesso in alternativa di tre giorni al mese per lo stesso lavoratore, in 467 casi  il diritto del lavoratore a scegliere il luogo di lavoro più vicino al domicilio ed in 440 casi il diritto del lavoratore di non essere trasferito in altra sede di lavoro; la persistente disomogeneità di accesso al servizio erogato, per lo più attivato dai cittadini disabili (o dai relativi familiari) residenti nei grandi centri urbani rispetto a quelli residenti in periferia e nelle zone di valle.

In questo momento storico di crisi esistono alcune legittime priorità da cui occorre partire essendo trascorso oramai più di un ventennio dall"approvazione della legge-quadro in materia di handicap. Legge che resta, sia pur con qualche cono d"ombra, un esempio di come il legislatore italiano sappia promulgare buone leggi. E ciò per almeno due ordini di ragioni: in primo luogo perché con essa ha interrotto quel (perverso) circuito orientato a dare una risposta sociale alla disabilità con la sola erogazione di cash benefits di cui non conosciamo al momento gli outcomes in termini di salute; in secondo luogo per aver indicato a tutti (professionisti compresi) un concetto moderno di disabilità rendendolo indipendente da quelle variabili etiologiche che l"hanno trasformata in mille rivoli diversi per considerarla come uno stato aperto e dinamico e come il risultato tra la disorganicità biologica e l"ambiente in cui la persona vive, inteso naturalmente in direzione ampia e non solo come amplificatore del bisogno.

Una buona legge, dunque, che ha voluto offrire una risposta ai bisogni di salute delle persone disabili non istituzionalizzate a tempo pieno sostenendo non solo la loro domiciliarità ma anche i lavoratori impegnati nell"assistenza familiare riconoscendo quei congedi parentali che, come si è visto, rappresentano il percorso assistenziale più frequentemente azionato in Provincia di Trento. A dimostrazione che questa legge fornisce una risposta forte (e non equivoca) anche se insufficiente a quelle reti familiari composte anche da lavoratori impegnati nell"assistenza delle persone disabili.

Se così è occorre, a nostro modo di vedere, invertire quella rotta di tendenza che ha visto, soprattutto nel nostro territorio, privilegiare le forme di long term care realizzate attraverso un esagerato investimento sulle strutture extra-familiari residenziali cui è stata delegata l"assistenza delle persone disabili non autosufficienti ed anziane. Ciò non solo a causa degli elevatissimi costi sociali di queste strutture ma anche perché questo investimento ha dimenticato che tra la domiciliarità e la residenzialità esistono forme di assistenza semi-residenziale che occorre realizzare nel breve periodo per sostenere la famiglia sia in condizioni di ordinarietà che di straordinarietà (ricoveri di sollievo). Anche perché le moderne politiche sociali non possono dimenticare che, oltre alla persona disabile, l"impegno pubblico deve anche sapersi prioritariamente orientare al sostegno della famiglia che in viene messa a dura prova nel carico assistenziale e che è, dunque, esposta a molte forze vettoriali che su di essa agiscono in maniera negativa. Non dimenticando che la struttura della famiglia italiana è profondamente cambiata negli ultimi decenni (essa non è più allargata ed in essa la donna non assolve più a quella funzione di maternage che la stessa ha esercitato per secoli) e che questa repentino cambiamento sociologico richiede di pensare al suo sostegno attuato non solo attraverso i trasferimenti monetari che, spesso, fungono da volano per la (de)responsabilizzazione dell"Ente pubblico e dei professionisti della salute.

Occorre, dunque, intervenire sulla domiciliarità senza però scaricare sulle famiglie il peso (e la solitudine) dell"assistenza che viene spesso affidata a personale (le assistenti domiciliari) poco formato in termini professionali e che occorre, in qualche modo, specializzare pensando a formule di integrazione tra l"Ospedale (e le RSA) ed il territorio, valorizzando le risorse distrettuali e, soprattutto, il ruolo del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta quali snodi davvero capaci di modulare l"assistenza socio-sanitaria.

Occorre, ancora, investire di più sui servizi di assistenza territoriale ed integrare quel formidabile sistema informale che è rappresentato dalle libere associazioni, dal mondo del volontariato, dagli enti con finalità religiosa all"interno di quel sistema a rete da più parti auspicato ma mai realizzato davvero e sperimentare formule spendibili di long term care ad elevata integrazione socio-sanitaria; ciò richiedendo non solo la conoscenza dei bisogni, ma soprattutto la messa in rete dei servizi (sociali e sanitari), la loro capacità di adattarsi, flessibilmente, ai bisogni della persona disabile e di saper misurare gli esiti degli interventi realizzati non più in termini autoreferenziali.

Ed occorre, infine, individuare un"unica regia istituzionale dedicata a questo settore della cura perché non è più possibile che il mondo del sociale e quello sanitario lavorino a compartimenti stagni, con linguaggi diversi e con finalità spesso non coincidenti anche se la riforma istituzionale trentina ha deciso, infelicemente, di dare assetti istituzionali diversi a questi due mondi ponendoli rispettivamente dentro le Comunità di valle ed il Servizio sanitario provinciale. Regia che deve essere capace di individuare i bisogni della persona e di personalizzarli prima di porre in essere quegli interventi economici ed assistenziali previsti dal nostro sistema di welfare che occorre valorizzare ed ottimizzare. Non già per dubitare della buona fede di qualcuno ma per orientarli al bisogno di salute della persona ed al sostegno della rete familiare che restano gli obiettivi della solidarietà sociale.

In questa direzione speriamo si voglia andare con il coraggio delle idee e con la forza delle azioni assumendoci la nostra parte di responsabilità: alla politica spetta il compito di riformare il sistema di welfare non già impoverendolo con i soli tagli trasversali per far cassa e/o con provvedimenti poco rispondenti ai diversificati bisogni sociali (in tal senso è da auspicare che la disciplina data in Trentino all"assegno di cura sappia fare una marcia indietro rispetto alla scelta di monetizzazione a pioggia della disabilità) ma sapendolo sviluppare nella direzione da noi più volte auspicata; ai tecnici (speriamo, illuminati) spetta la forte ricerca di sinergia tra gli interventi sociali e sanitari che debbono prendere davvero in carico i bisogni delle persone più fragili; ai medici ed agli operatori del sociale, la voglia di cambiare, di sperimentale forme di intervento non più basate sulle sole logiche prestazionali e la sensibilità di promuovere davvero i diritti delle persone più deboli assumendosene la responsabilità.



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