Un ricco confronto tra chi studia la sindrome di Down e chi la vive ogni giorno

Oltre 500 medici e scienziati, più di 400 familiari da tutta Italia e da 27 Paesi del mondo: la V Conferenza Internazionale della T21 Research Society, evento svoltosi per la prima volta a Roma, ha permesso un ricco confronto e una sinergia tra chi studia la sindrome di Down e chi la vive ogni giorno, consentendo ad associazioni e famiglie di condividere e scambiare esperienze con il mondo scientifico e accademico. E fondamentale è stato il contributo di AIPD, CoorDown e ANFFAS all’ideazione, realizzazione e gestione del programma dedicato alle famiglie

Accade il 27 maggio, in una scuola che dovrebbe essere un posto sicuro

«I genitori – scrivono dall’ANGSA Lazio – lasciano il figlio a scuola, un ragazzo in salute, pur con le fragilità dell’adolescenza, ma anche un ragazzo nello spettro dell’autismo. Alle 14.58 ricevono una telefonata dell’autista del pulmino scolastico che ha ritrovato il ragazzo esanime, dopo un volo di quattro piani. Era vivo e vegeto quando lo hanno lasciato i genitori, adesso lotta per vivere. Solo l’autista dello scuolabus si è accorto della sua assenza. La scuola deve spiegare come sia stato possibile che accadesse. Gli inquirenti dovranno accertare le responsabilità penali»

Bene in Puglia quella Legge sui test genetici per la SLA

Garantire una diagnosi più precoce e accurata delle forme genetiche di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), assicurando che tutte le persone affette e quelle a rischio di predisposizione genetica ricevano la consulenza genetica necessaria: è questo l’obiettivo della recente Legge Regionale della Puglia 18/24 alla cui approvazione plaude l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

I sensi dell’arte tra estetica e inclusione

Il progetto “I sensi dell’arte tra estetica e inclusione”, vincitore di un avviso pubblico del Ministero della Cultura, ha permesso al Museo Tattile Statale Omero di Ancona l’acquisizione dell’opera “Pietra sonora” di Pinuccio Sciola. E tale progetto verrà ufficialmente presentato il 14 giugno, all’interno di “We Make Future!”, Fiera Internazionale e Festival sull’Innovazione di Bologna, dove i rappresentanti del Museo Omero parteciperanno anche a un altro incontro, centrato sulla presentazione del libro “Accessibilità comunicativa. Progettare contenuti per tutti”