Ho visto l"articolato del progetto legislativo sul 'fine vita', passato recentemente alla Commissione Affari Sociali della Camera. Ecco qualche rilevo improvvisato.

1. Nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata.

Cendon >> Se si parla di un paziente che soffre, bisognerebbe dire anzitutto: che (a) non deve soffrire, ove possibile, alla luce della medicina competente; che (b) deve essere curato al meglio, da chi di dovere, non abbandonato mai; e che (c) deve essere lasciato morire quando non abbia piu" alcun senso tenerlo in vita

– Il consenso informato va benissimo, di per sé, ma viene "dopo" queste prime affermazioni

- Se lasciato (praticamente) da solo a reggere per intero la disciplina del fine vita, il Leit-Motiv  del consenso informato e" sbilanciante, fuorviante

- Bisogna   tenere presente che la grande maggioranza dei pazienti gravi, in Italia, non esprime affatto consensi veri e propri, non ha fatto e non fara" mai nessuna D.a.t.; l"unica cosa che vuole, anche se non lo dice o non lo scrive apertamente, e" non soffrire, guarire presto nei limiti del possibile, non subire comunque  abbandoni  sostanziali o accanimenti terapeutici

- Quindi il vero perno normativo, anche nella fase della morte imminente o del grave disagio invalidante, deve essere per un bravo legislatore  il (principio del) dovere dell"Apparato Sanitario di fare al meglio quelle due, tre  cose

– La domanda e" allora "cosa succede, concretamente, nella realta" dei nostri reparti ospedalieri, nelle case private o in quelle di riposo,  o dovunque i 'moribondii giacciano oggi?"

- Risposta Cendon: non va sempre così, spesso si", per fortuna, molte volte no pero"

- Ecco allora:  i pazienti maltrattati/dimenticati  in fase di "morte imminente, dolore, degrado" avrebbero bisogno di una legge che dicesse in modo stentoreo, a loro e a tutti quanti: "Io Ordinamento Giuridico ti aiutero", vecchio mio (fuor di metafora), contro l"abbandono e contro l"accanimento, anche se tu in effetti non dici niente, adesso, se non hai mai consentito   nulla, in modo formale, se sei muto, contradditorio, insicuro, impaurito, ottuso, imbranato, confuso, balbettante"

2. È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui atto fondante è il consenso informato nel quale si incontrano l"autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale, l"autonomia e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari.

Cendon >> Va bene, sono parole un po" melense, edificanti, programmatiche, poco adatte a una disposizione di legge forse …   ma ok

3. Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell"eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell"accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l"eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico.

Cendon >> Ok

4. Il consenso informato è espresso in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante strumenti informa tici di comunicazione.

Cendon >> Male – assurdo, ridicolo – Eluana sarebbe ancora li" adesso poveretta ..

- Ok la forma scritta come prima cosa … ma per il resto? – sembra non sapere questo legislatore che nessuno o quasi in Italia fa testamento biologico, che nei Comuni che hanno promosso i registri   (perfino la super-laica Trieste, dove vivo  io prevalentemente) la risposta e" bassissima, insignificante

– Questa legge allora va bene per gli olandesi, forse

– Io ai convegni chiedo sempre "quanti di voi, in sala, hanno fatto testamento biologico?", si alzano al massimo due mani su cento, spesso nessuna – chiedo loro poi "sapete che, se volete, potete fare una D.a.t. oggi stesso?  Anche se una legge apposita in Italia manca ancora?" - risposta: "Lo sappiamo, più o meno, ma amen lo stesso … per ora no, grazie, abbiamo altro da fare, domani forse, buongiorno"

–  E a Napoli fanno subito le corna

–   Io Paolo Cendon (spero non mi togliate il saluto) non hai mai fatto una D.a.t., non   me ne vanto, ma non credo che la farò neanche oggi pomeriggio .. magari un giorno

>>> Tanto varrebbe che il legislatore scrivesse qui: "La presente legge riguarda i   cittadini italiani coi capelli rossi, gli occhi verdi, alti piu" di un metro   e nonvantasei, non insulari. Gli   altri si adeguino o si arrangino"

5. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l"interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l"idratazione artificiali. L"accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico.

Cendon >> Ok - quel capace di intendere e di volere mi preoccupa pero" – e" una categoria piuttosto in crisi –

Il legislatore sa (?) che gia" oggi esistono situazioni in cui l"incapace legale o naturale, in effetti, decide lui?  e l'ordinamento dice che va bene così? Ad esempio:

   -  l"interdetta decide lei (sola) se abortire o no

   -  l'interdetto puo"  chiedere lui,  direttamente, di essere "disinterdetto" (e protetto di lì in poi con l'AdS)

   – l"inabilitato, anche per ragioni mentali, puo" fare un sacco di cose, di tipo negoziale, giuridicamente rilevanti  …

   - nel Tso psichiatrico occorre sempre ricercare il consenso del paziente, da parte del medico

    – il beneficiario di AdS puo" comunque (anche se  incapacitato al 100% sulla carta) compiere  gli "atti della vita quotidiana"

   – noi di P&D, nel nostro progetto abrogativo dell'interdizione,  abbiamo proposto l'abrogazione dell'art. 2046 c.c. (responsabilità civile dell'incapace)

   -  i cittadini "flippati  anche abbastanza",  ma che sono ben custoditi e contenuti ambientalmente,  vengono lasciati momentaneamente, dai GT  più accorti, senza AdS  ... fin che dura, un altro po', speriamo bene, casomai si vedrà

   -  lo  "schizofrenico anche al massimo della scala"  (e con lui altri cento fratelli di sventura del DSM) può comunque raccogliere le fragole di bosco, e  pure i quadrifogli, i cardi e le more

    - il depresso  e il catatonico  scelgono loro, tendenzialmente,  che tipo di dentiera gli va bene 

   -  i down "beneducati" oggi si sposano  e i notai migliori gli fanno persino fare testamento --  o donazioni --

vado avanti …. ???

-- insomma pensiamoci, no?

6. Il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia al medesimo non possono comportare l"abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l"erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.

Cendon >> Ok – Un po" strane le due precisazioni esplicitate, la prima soprattutto. >>> E tutto il resto che spetta al paziente dissenziente?

7. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale.

Cendon >> Quest"ultima frase e" goffa, dilettantesca

– Una disposizione che esenti da responsabilita"  civile così, tanto per, perche" suona bene, perche" i medici  oggi sono spaventati, perche" gli assicuratori brontolano, e minacciano di non comprare più i Bot >>>   e" ingenua, demagogica   e soprattutto incostituzionale

- Perche" il legislatore pensa sempre di essere onnipotente?

- Quel passaggio linguistico "in conseguenza di cio"" sembra scritto, poi,  da un marziano  con la terza media che vuol parlare difficile e che non ha mai letto Pothier, Jhering o Sacco

8. Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l"assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente.

Cendon >> Ok

9. Il tempo della comunicazione tra medico e paziente è da considerarsi tempo di cura

Cendon >> Ok .. pero" fa un po" ridere scritta cosi" --

10. Ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla presente legge, assicurando l"informazione necessaria ai pazienti e l"adeguata formazione del personale.

Cendon >> Ok

(Minori e incapaci).

1. La persona minore di 18 anni e la persona legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno, qualora quest"ultimo incarico preveda anche l"assistenza e la rappresentanza in ambito sanitario, ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, ricevendo informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità ed esprimendo la propria volontà.

Cendon >> Quell"ultimo gerundio galleggia .. un articolo apposito sugli incapaci   (cosiddetti) mi preoccupa -- meglio,   a mio avviso, una clausola in coda ai principi generali in cui si dica che i principi in questione si   applicano, mutatis mutandis, a tutti quanti -- oppure  una via redazionale/statutaria  di  mezzo, comunque,  che attenui quel fossato manicheo

2. Il consenso informato di cui all"articolo 1 è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall"amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno.

Cendon >> Ok

1. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodetermnarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (« DAT »), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Può altresì indicare una persona di sua fiducia (« fiduciario ») che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Cendon >> E" una vera ossessione questa della capacita"

- Ok per il resto

- E" un po" assurdo forse   presentare il tutto dal punto di vista della  "possibilita" ", per un cittadino,   di fare quella certa cosa -- >>  E" ovvio che e" cosi", che deve esserlo - Meglio forse   dire allora  "le   D.a.t. sono …. ", dando per scontato che   si puo" farlo

-- Come puoi, fratello legislatore,  regalarmi o concedermi una cosa che è già mia?

2. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne, capace di intendere e di volere. L"accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che viene allegato alle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che viene comunicato al disponente.

Cendon >> Ancora la capacita" … proprio un"ossessione

5. Le regioni che adottino modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle DAT, compresa l"indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili.

1. Nella relazione tra medico e paziente di cui all"articolo 1, rispetto all"evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.

Cendon >> Ok

2. Il paziente e, con il suo consenso, isuoi familiari, sono adeguatamente informati, ai sensi dell"articolo 1, comma 3, in particolare a proposito del possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative.

Cendon >> Ma non e" una ripetizione? Se non lo è, non andava detto sopra?

3. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto indicato dal medico, ai sensi del comma precedente, e i propri intendimenti per il futuro, compresa l"eventuale indicazione di un fiduciario.

Cendon >> Idem