PREMIO BISCEGLIA PER LA COMUNICAZIONE SOCIALE: STESSI OBIETTIVI, NUOVO FORMAT

«Riconoscere e stimolare l’impegno di giovani giornalisti e di studenti delle Scuole di Giornalismo, per una diffusione della comunicazione sociale sulle Malattie Rare, nonché sulle buone pratiche di integrazione per le persone con disabilità, testimoniate da episodi che esprimono etica solidale e senso civico»: anche nel 2024 è questo l’obiettivo del Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale, giunto all’ottava edizione, iniziativa promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, insieme all’Università LUMSA di Roma, che quest’anno propone un nuovo format

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MONDO PARKINSON: UN QUESTIONARIO DEDICATO AI CAREGIVER

Un agile questionario è alla base dall’indagine conoscitiva sulla condizione, le attività, i bisogni e le aspettative dei caregiver, promossa dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, insieme alla Confederazione Parkinson Italia. L’iniziativa punta in primo luogo a conoscere meglio i caregiver, migliorandone le sinergie con gli altri attori del “mondo del Parkinson”, ma anche a poter supportare al meglio, e se possibile indirizzare, iniziative di legge tese a dare riconoscimento al ruolo dei caregiver stessi, facilitando l’ottenimento di agevolazioni sul lavoro, tutele e sussidi

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LE REGIONI CHE SI MUOVONO SUI CAREGIVER: UNA PROPOSTA DI LEGGE DELLA TOSCANA

Presentata dalla Giunta Regionale Toscana, la Proposta di Legge Regionale avente ad oggetto le “Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare” è stata trasmessa al Consiglio Regionale per proseguire l’iter di approvazione. Non sembra tuttavia che nella formulazione di essa si siano prese in considerazione le discipline di questa materia già adottate da altre Regioni e quelle in fase di definizione a livello nazionale. Pertanto, in vista dell’approvazione definitiva, l’auspicio è che il testo venga modificato, considerando una serie di elementi

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PRESIDENTE, LE DONIAMO LA COSTITUZIONE IN BRAILLE!

«Presidente lei conosce la Costituzione ma sicuramente in Braille non l’ha mai letta, perciò gliela doniamo noi!»: a dirlo al presidente della Repubblica Mattarella è stato il quindicenne Alessandro Ragni, in occasione della cerimonia di apertura di “Pesaro 2024 - Capitale Italiana della Cultura” ed è bello raccontarlo oggi, 21 febbraio, che è la Giornata Nazionale del Braille. Cieco sin da piccolissimo, Alessandro è stato accompagnato dal papà Stefano e da Maria Mencarini, presidente dell’UICI di Pesaro-Urbino e consigliera nazionale dell’UICI stessa

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LA TECNOLOGIA FACILITA, MA DEV'ESSERE ACCESSIBILE E USABILE: PAROLA DI ANTONIO

Riceviamo dalla Fondazione ASPHI (Tecnologie Digitali per migliorare la Qualità di Vita delle Persone con Disabilità) un ricordo di Antonio Giuseppe Malafarina, nostro direttore responsabile scomparso l’11 febbraio scorso. ASPHI si sofferma in particolare su un intervento di Malafarina all’evento “Dialogo su disabilità e tecnologie mobili accessibili”, dove raccontò il suo percorso di vita molto legato al digitale e alla tecnologia, che permette di esprimere la propria partecipazione sociale e lavorativa, a patto che si tratti di tecnologia accessibile e usabile

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DISTROFIA DI DUCHENNE: NON BLOCCATE QUEL FARMACO CHE NON CURA, MA MIGLIORA LA VITA!

«Quel farmaco non è “la cura”, ma migliora la qualità di vita delle persone che lo assumono e ci permette di guadagnare tempo, ciò che potrebbe consentire l’accesso a nuove terapie»: lo hanno scritto alla Commissione Europea e all’Agenzia Europea del Farmaco le Associazioni UILDM e Parent Project, insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, chiedendo di rivedere la decisione di non rinnovare l’autorizzazione condizionale del farmaco “”Translarna” (“Ataluren”) per la distrofia muscolare di Duchenne

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IL SIGNIFICATO DELL’INCLUSIONE SCOLASTICA E LA NORMATIVA ITALIANA

Approfondire le diverse sfaccettature dell’inclusione scolastica, illustrare la normativa italiana e discutere l’importanza del coinvolgimento della famiglia nel percorso educativo degli studenti e delle studentesse con disabilità: sarà centrato su questo il convegno “Promuovere l’inclusione scolastica: comprendere il significato e la normativa italiana”, organizzato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) per il pomeriggio di oggi, 21 febbraio, presso il centro polivalente “Teverolaccio Rural Hub” di Succivo (Caserta)